Lorsqu’il s’agit de décisions concernant notre propre santé et notre bien-être, il peut parfois sembler plus facile ou approprié de se tourner vers les opinions des professionnels de la santé ou des aidants, et nous nous sortons donc de l’équation. Si on ajoute des maladies ou des situations qui rendent plus difficile ou impossible la communication de nos volontés et de nos besoins, comme la démence ou du fait de devenir gravement malade (1 ; 2), le sentiment d’être habilité à parler ou en avoir la capacité diminue ou cesse même d’être une option. Mais nous devons nous rappeler que nous sommes notre meilleur défenseur ! Il est donc important de prendre en charge les maladies chroniques ou évolutives ou de s’occuper des soins de fin de vie, de s’engager de façon proactive dans les conversations, dans l’élaboration de plans d’action et dans la prise de décisions concernant notre santé. Heureusement, il existe diverses stratégies, comme la planification de soins personnalisés, la planification préalable des soins et les soins axés sur la personne, qui nous donnent l’occasion de faire entendre notre voix (2-6).
Voici quelques-uns des avantages à participer aux discussions et aux décisions concernant notre santé qui se basent sur la recherche. Cliquez sur les liens ci-dessous pour en savoir plus.
1. La prise en charge des maladies chroniques.
Au Canada, 44 % des adultes âgés de 20 ans et plus vivent avec au moins l’une des 10 principales maladies chroniques, notamment l’hypertension artérielle, le diabète, l’asthme, les maladies cardiaques et le cancer (7). En fait, beaucoup de gens de plus de 50 ans vivent avec de multiples maladies chroniques (8). La planification de soins personnalisés est une stratégie axée sur la collaboration entre les patients et les prestataires de soins de santé, et dans certains cas aussi les aidants. Ce type de travail d’équipe implique des discussions sur la façon de traiter et de prendre en charge l’état de la personne, sur l’établissement d’objectifs et sur l’élaboration d’un plan de gestion adapté et réalisable pour atteindre ces objectifs. La recherche montre que cette stratégie peut produire de petites améliorations des résultats de santé, comme la glycémie et la tension artérielle chez les personnes atteintes de diabète, la fonction pulmonaire chez les personnes souffrant d’asthme et les symptômes dépressifs. Cela peut également augmenter la confiance dans la prise en charge de la maladie (3).
2. Documenter et respecter les volontés de soins de fin de vie
Les conversations autour de ses volontés en matière de soins de fin de vie peuvent être difficiles pour la personne elle-même, ainsi que pour ses aidants et ses prestataires de soins de santé. Les proches aidants ont indiqué que souvent les membres de la famille ne veulent pas avoir ces entretiens, tandis que la recherche a également montré que les membres de la famille n’ont pas la capacité de présumer avec précision les préférences de traitement de leurs proches (9). En ce qui concerne les prestataires de soins de santé, les données indiquent qu’ils ont du mal à identifier quand les patients plus âgés sont dans leur dernière année de vie, qu’ils ne leur communiquent pas adéquatement le pronostic pendant cette période et qu’ils ne les impliquent pas régulièrement dans la prise de décision concernant leur traitement de fin de vie (10). Ensemble, ces facteurs brossent un tableau des raisons pour lesquelles la planification préalable des soins est importante.
La planification préalable des soins est un moyen pour les patients de communiquer et de documenter leurs volontés de fin de vie et les décisions de traitement qu’ils aimeraient prendre au cas où ils ne seraient plus en mesure de les prendre eux-mêmes. Cela implique généralement une communication entre les patients, les prestataires de soins de santé, les aidants et les membres de la famille (6 ; 11). La recherche montre que cette forme de planification peut améliorer la connaissance des directives préalables en matière de soins — comme le testament de vie — et des traitements de réanimation. Il peut également augmenter la documentation des volontés et des décisions du patient au moyen d’éléments tels que les procurations et les testaments de vie, tout en augmentant les chances que ces volontés soient respectées (6). Par exemple, avoir un plan préalable de soins peut réduire les risques d’hospitalisations inutiles et stressantes (6) ou de soins intensifs non désirés à l’hôpital (2). Besoin d’aide pour démarrer la planification préalable des soins ? Consultez le site Web « Parlons-en ».
3. Autonomiser les aidants et améliorer leur état de santé
Les avantages d’inclure les gens dans les conversations et les décisions concernant leur santé vont au-delà de l’individu pour inclure également leurs aidants et les membres de leur famille. Encore une fois, la planification préalable des soins est un bon exemple auquel se référer. Outre les avantages mentionnés ci-dessus pour la personne soignée, ce type de planification peut diminuer la dépression, l’anxiété et le stress dans les familles à la suite du décès de leur proche (6).
Nous pouvons également nous tourner vers des « soins centrés sur la personne » pour les personnes atteintes de démence. Cette forme de soins prend en considération les capacités de l’individu, ainsi que ce qu’il apprécie, ce qu’il préfère et ce dont il a besoin. Chez les patients, elle peut aider à réduire l’agitation (12), tandis que chez les aidants, elle peut réduire le stress et l’épuisement professionnel (5). Prendre des décisions qui ont un impact sur la santé et la qualité de vie d’un être cher ou même sur sa vie et sa mort n’est pas une tâche facile pour les aidants naturels. Heureusement, il semble que les soins centrés sur la personne puissent aider les membres de la famille qui prennent des décisions au nom de leurs proches à accroître leur confiance dans les décisions qu’ils prennent (4).
Qu’il s’agisse d’un nouveau plan de prise en charge de la maladie, d’un plan existant ou des préférences en matière de soins de fin de vie, ne vous excluez pas des conversations qui concernent votre santé et vos volontés. Exprimez-vous et faites connaître vos valeurs, vos besoins et vos volontés, tout en recherchant une relation de collaboration avec les aidants et les prestataires de soins de santé.
