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Renforcer le pouvoir d'agir des aidants

Les messages clés

  • Malgré leurs rôles essentiels, les aidants se sentent souvent mal préparés pour prodiguer des soins et reçoivent souvent peu de conseils de la part des professionnels de la santé.
  • Les études permettent d'identifier des connaissances, des compétences, des attitudes, des comportements et des ressources nécessaires pour renforcer le pouvoir d'agir des aidants.
  • Les aidants sont souvent confrontés à des rôles en constante évolution, au besoin de maîtriser des connaissances médicales, de gérer un niveau de stress élevé, de faire face à des difficultés financières et à des dynamiques familiales en constante évolution. Ainsi, ils ont besoin d’une plus grande affirmation et validation de leurs rôles pour renforcer leur pouvoir d'agir.

Le Canada, à l'instar de la plupart des pays à revenu élevé, a une population vieillissante. Les personnes de plus de 65 ans représenteront 25% de la population canadienne d'ici 2050. Ce changement démographique nécessite de profonds changements dans la prestation des services de santé et des services sociaux, y compris un effort accru pour aider ces individus à bien vieillir à la maison. Les Canadiennes et Canadiens ont donc été appelés à prodiguer de plus en plus de soins à leurs amis et aux membres de leur famille. Une étude pancanadienne de 2012 révèle que chaque jour, environ 28% des Canadiennes et Canadiens prodiguent des soins à un membre de leur famille, à un ami ou à un voisin, et qu'environ la moitié des Canadiennes et Canadiens le feront à un moment au cours de leur vie.(1)

Malgré leurs rôles essentiels, les aidants se sentent souvent mal préparés pour prodiguer des soins et reçoivent souvent peu de conseils de la part des professionnels de la santé. Comment pouvons-nous renforcer le pouvoir d'agir des aidants afin qu'ils puissent avoir la confiance nécessaire pour prodiguer des soins à leurs proches?

Ce que la recherche nous apprend

Une synthèse rapide récente a examiné 27 revues systématiques et 15 études primaires afin d'identifier les connaissances, les compétences, les attitudes, les comportements et les ressources nécessaires pour renforcer le pouvoir d'agir des aidants.(2)

Les recherches ont révélé que les aidants devaient disposer de connaissances spécifiques sur les maladies affectant leurs proches afin de comprendre les problèmes de santé et de gérer les symptômes, de prendre des décisions rapides en matière de soins, de maintenir des liens avec la communauté et d'avoir accès à du soutien par des pairs. Les résultats de la recherche mettent également l'accent sur les autres connaissances clés nécessaires pour renforcer le pouvoir d'agir des aidants, notamment des connaissances sur les transitions de soins (par exemple, comment gérer la transition de l'hôpital au domicile), les services communautaires disponibles, ainsi que des connaissances plus générales sur le système de santé et les rôles des différents professionnels de la santé.

En termes de compétences requises, les études soulignent l’importance des compétences en matière de prestation de soins, telles que la manière de prodiguer des soins personnels de base et des soins de réadaptation. Des habiletés d'adaptation, de résolution de problèmes, de communication et de prise de notes ont également été identifiées comme essentielles pour les aidants. Les études axées sur les aidants de personnes âgées atteintes de démence mettent également en lumière la nécessité de développer des compétences en matière de prestation de soins afin de traiter les personnes qui peuvent être confuses, incontinentes et dépressives.

Il existe peu de données probantes sur les attitudes et les comportements nécessaires aux aidants. En ce qui concerne les attitudes, les études montrent qu’il est important de cultiver des attitudes positives à l’égard des personnes atteintes de démence (car les personnes atteintes de démence peuvent présenter des comportements qui rendent leurs soins plus complexes et peuvent perturber la vie des aidants et des autres personnes vivant au domicile). En outre, les études ont montré que les aidants avaient souvent des difficultés à jouer un rôle qui n'est souvent pas reconnu à sa juste valeur, et ce, sans ressources financières, informationnelles ou éducatives suffisantes pour les soutenir. De plus, les aidants sont souvent confrontés à des rôles en constante évolution, au besoin de maîtriser des connaissances médicales, de gérer un niveau de stress élevé, de faire face à des difficultés financières et à des dynamiques familiales en constante évolution. Ainsi, les aidants ont besoin d’une plus grande affirmation et validation de leurs rôles pour renforcer leur pouvoir d'agir.

Chercher du soutien pour renforcer son pouvoir d'agir

Si vous ressentez le besoin de renforcer votre pouvoir d"agir afin de prodiguer des soins à vos proches, certaines stratégies pourraient vous aider, notamment:
- le recours à des outils d'information structurés (tels que des outils d'aide à la décision destinés aux patients) et le partage d'histoires vécues peuvent contribuer à améliorer la communication et la prise de décisions partagées entre les patients, les aidants et les professionnels de la santé;(3)
- les interventions visant à améliorer les habiletés d’adaptation et de résolution de problèmes peuvent contribuer à améliorer le bien-être des aidants et à réduire les problèmes qu'ils rencontrent;(4; 5)
- les exercices de pleine conscience peuvent réduire la dépression, l'anxiété et le fardeau, ainsi qu'améliorer la qualité de vie, l'espoir et la santé mentale globale des aidants;(6)
- les programmes via le Web et sur ordinateur peuvent être aussi efficaces que les interventions en face-à-face pour fournir des informations, une éducation, une formation et un soutien psychosocial et comportemental aux aidants;(7) et
- les pairs aidants peuvent fournir aux aidants une plus grande affirmation et validation de leurs rôles.(8)


Le contenu de ce billet de blogue est basé sur une synthèse rapide préparée par le McMaster Health Forum sur le renforcement du pouvoir d'agir des aidants pour la prestation de soins de réadaptation à domicile.


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Références

  1. Turcotte M. Family caregiving: What are the consequences? Ottawa; Statistics Canada: 2012.

  2. Wilson MG, Waddell K. Rapid synthesis: Empowering caregivers to deliver home-based restorative care. Hamilton: McMaster Health Forum, 27 May 2019.

  3. Morrow EM, Nicholson C. L'engagement des aidants dans les soins hospitaliers des personnes âgées: une revue intégrative de la littérature. International Journal of Older People Nursing 2016;11(4): 298-314.

  4. Thompson CA, Spilsbury K, Hall J, Birks Y, Barnes C, Adamson J. Revue systématique des interventions informationnelles et de soutien pour les aidants des personnes atteintes de démence. BMC Geriatrics 2007;7: 18.

  5. Stewart M, Barnfather A, Neufeld A, Warren S, Letourneau N, Liu L. Accessible support for family caregivers of seniors with chronic conditions: From isolation to inclusion. Canadian Journal of Aging 2006;25(2): 179-92.

AVIS DE NON-RESPONSABILITÉ: Les billets du blogue sont présentés à titre informatif seulement. Ils ne remplacent pas les conseils de vos propres professionnels de la santé.

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