Le nombre de personnes âgées fragiles au Canada devrait passer de 1,1 million à plus de 2 millions d'ici 2035.(1) La fragilité est difficile à définir, mais la plupart des définitions la considèrent en termes de vulnérabilité,(2; 3) ce qui peut faire référence à des facteurs physiques, émotionnels et sociaux.(4; 5) Les facteurs physiques font généralement référence à un manque général de force et à une vulnérabilité face à la maladie (par exemple, avoir un ou plusieurs problèmes de santé chroniques) ou avoir un handicap (par exemple, un handicap qui cause des problèmes de mobilité); et à détérioration plus rapide de l'état de santé à la suite de maladies et d'incapacités (y compris des déficits cognitifs et/ou une démence).(1) Les facteurs émotionnels et sociaux peuvent être liés à de nombreux facteurs de vulnérabilité (et éventuellement à un risque accru de déficiences fonctionnelles et de maladies), y compris le manque de soutien émotionnel et social ainsi que l’isolement social.(3) Les personnes âgées fragiles sont davantage exposées aux maladies chroniques (6; 7) et aux handicaps qui les empêchent d'executer des activités quotidiennes de base.(6; 8)
Les personnes âgées fragiles ont d'importants besoins en matière de soins et comptent beaucoup sur des aidants pour les soutenir.(9) Ces aidants peuvent être des conjoints, des membres de la famille, des amis ou des bénévoles qui peuvent aussi être fragiles ou risquer de le devenir. Les aidants de personnes âgées fragiles peuvent jouer des rôles importants, notamment: (10)
- fournir un soutien émotionnel;
- transporter ou accompagner des proches à des rendez-vous médicaux;
- signaler ou gérer les effets secondaires;
- donner des médicaments;
- faire le suivi des interventions (par exemple, pour la nutrition et l'exercice), des médicaments, des résultats de tests et de la paperasse médicale;
- fournir des soins physiques (par exemple, pour les aider à manger, à s'habiller et à se laver);
- assurer la coordination des soins (y compris la navigation dans le système et la défense des intérêts de leurs proches);
- tenir la famille et les amis informés; et
- prendre des dispositions juridiques et financières.
Malgré leur rôle crucial, les aidants ne reçoivent souvent pas de soutien adéquat.(11; 12; 13) Ce manque de soutien peut avoir des conséquences néfastes sur la santé physique et mentale des aidants, sur leur vie personnelle et professionnelle, ainsi que sur la qualité des soins qu'ils prodiguent.(14) Selon un forum réunissant des groupes d'aidants: «Le fait de ne pas reconnaître et soutenir les aidants familiaux augmente leur risque de devenir des 'victimes collatérales' de la maladie, compromet leur santé, réduit l'efficacité de l'aide qu'ils peuvent fournir à leurs proches et augmente les coûts pour les systèmes de santé et de services sociaux."(14)
Ce que nous apprend la recherche
De plus en plus de données probantes examinent des interventions visant à soutenir les aidants.
Assurer la sécurité économique des aidants
Bien que nous n’ayons trouvé aucune revue systématique sur les conditions d’emploi ou le soutien du revenu pour les aidants, certaines propositions de politiques publiques recommandent de prévoir du soutien pour que les aidants familiaux actifs sur le marché du travail puissent continuer de travailler et que l’aide soit fournie aux personnes qui en ont le plus besoin.(11)
Faire participer les aidants à la prise de décisions concernant les soins nécessaires et la manière dont les soins et les soutiens sont organisés
D'autres interventions visent à faire participer les aidants à la prise de décisions sur la manière dont les soins et les soutiens sont organisés pour s'assurer qu'ils répondent à leurs besoins. Il a été constaté que l’engagement des aidants peut avoir de nombreux bénéfices, notamment: cela crée une expérience plus enrichissante pour le personnel de santé; favorise l'accès des personnes handicapées; simplifie les rendez-vous; favorise un transport plus efficace entre les services; et améliore les attitudes organisationnelles à l'égard de la participation des aidants et des patients.(15)
Il a été constaté que d'offrir des outils pour aider les aidant à prendre des décisions (souvent appelées des outils d'aide à la décision) permettait de mieux comprendre les options de soins, les risques et les résultats, d'améliorer leur participation et d'aider les professionnels à conseiller et à partager des informations avec leurs patients et leurs aidants.(16; 17; 18; 19)
Les aidants pourraient également recevoir de la formation leur permettant de mieux se préparer à participer aux discussions sur les politiques publiques et la planification des soins, et à déterminer ce qu'ils considèrent comme du soutien approprié à leur situation particulière.(20; 21)
Fournir de l'éducation et du soutien pour réduire le fardeau des aidants et les aider à faire face aux problèmes et à renforcer leur capacité de résilience
Les données probantes sont partagées quant à savoir si l'éducation et la formation réduisent le fardeau des aidants.(22; 23; 24; 25) Cependant, il a été constaté que la formation aux stratégies d'adaptation améliorait le bien-être mental et physique des aidants.(26) On a également constaté que de telles pratiques amélioraient leur participation aux activités sociales et réduisait les niveaux de dépression.(27) Lorsque l’éducation et la formation concernant les besoins de la personne soignée en matière de santé étaient accompagnées d’une assistance et d’un soutien affectif, il a été constaté que cela réduisait les niveaux de fardeau et de stress des aidants.(28; 29) Cependant, il n'y a pas suffisamment de données probantes pour déterminer si les soins de répit (les services offrant une "pause" pour les aidants) réduisaient le fardeau de ces derniers.(30)
Prenez soin de vous!
Il peut être particulièrement difficile de prodiguer des soins à un être cher. Mais ne devenez pas une victime collatérale. Prenez soin de vous et n'hésitez par à obtenir de l'aide.Le contenu de ce billet de blogue est basé sur un document d'information à l'intention du public préparé par le McMaster Health Forum sur le renforcement des soins pour les personnes âgées fragiles au Canada.
