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Soutenir les aidants des personnes âgées fragiles

Les messages clés

  • Les personnes âgées fragiles ont d'importants besoins en matière de soins et dépendent souvent beaucoup de leurs aidants.
  • Malgré leur rôle crucial, les aidants ne reçoivent souvent pas de soutien adéquat.
  • Il existe de nombreuses façons d’aider les aidants  de personnes âgées fragiles, notamment en: assurant leur sécurité économique au moyen de programmes financiers; en les faisant participer à la prise de décisions sur la manière dont les soins et le soutien sont organisés; et fournissant l'éducation et le soutien dont les aidants ont besoin pour réduire leur fardeau et les aider à faire face aux problèmes et à renforcer leur capacité de résilience.

Le nombre de personnes âgées fragiles au Canada devrait passer de 1,1 million à plus de 2 millions d'ici 2035.(1) La fragilité est difficile à définir, mais la plupart des définitions la considèrent en termes de vulnérabilité,(2; 3) ce qui peut faire référence à des facteurs physiques, émotionnels et sociaux.(4; 5) Les facteurs physiques font généralement référence à un manque général de force et à une vulnérabilité face à la maladie (par exemple, avoir un ou plusieurs problèmes de santé chroniques) ou avoir un handicap (par exemple, un handicap qui cause des problèmes de mobilité); et à détérioration plus rapide de l'état de santé à la suite de maladies et d'incapacités (y compris des déficits cognitifs et/ou une démence).(1) Les facteurs émotionnels et sociaux peuvent être liés à de nombreux facteurs de vulnérabilité (et éventuellement à un risque accru de déficiences fonctionnelles et de maladies), y compris le manque de soutien émotionnel et social ainsi que l’isolement social.(3) Les personnes âgées fragiles sont davantage exposées aux maladies chroniques (6; 7) et aux handicaps qui les empêchent d'executer des activités quotidiennes de base.(6; 8)

Les personnes âgées fragiles ont d'importants besoins en matière de soins et comptent beaucoup sur des aidants pour les soutenir.(9) Ces aidants peuvent être des conjoints, des membres de la famille, des amis ou des bénévoles qui peuvent aussi être fragiles ou risquer de le devenir. Les aidants de personnes âgées fragiles peuvent jouer des rôles importants, notamment: (10)
- fournir un soutien émotionnel;
- transporter ou accompagner des proches à des rendez-vous médicaux;
- signaler ou gérer les effets secondaires;
- donner des médicaments;
- faire le suivi des interventions (par exemple, pour la nutrition et l'exercice), des médicaments, des résultats de tests et de la paperasse médicale;
- fournir des soins physiques (par exemple, pour les aider à manger, à s'habiller et à se laver);
- assurer la coordination des soins (y compris la navigation dans le système et la défense des intérêts de leurs proches);
- tenir la famille et les amis informés; et
- prendre des dispositions juridiques et financières.

Malgré leur rôle crucial, les aidants ne reçoivent souvent pas de soutien adéquat.(11; 12; 13) Ce manque de soutien peut avoir des conséquences néfastes sur la santé physique et mentale des aidants, sur leur vie personnelle et professionnelle, ainsi que sur la qualité des soins qu'ils prodiguent.(14) Selon un forum réunissant des groupes d'aidants: «Le fait de ne pas reconnaître et soutenir les aidants familiaux augmente leur risque de devenir des 'victimes collatérales' de la maladie, compromet leur santé, réduit l'efficacité de l'aide qu'ils peuvent fournir à leurs proches et augmente les coûts pour les systèmes de santé et de services sociaux."(14)

Ce que nous apprend la recherche

De plus en plus de données probantes examinent des interventions visant à soutenir les aidants.

Assurer la sécurité économique des aidants
Bien que nous n’ayons trouvé aucune revue systématique sur les conditions d’emploi ou le soutien du revenu pour les aidants, certaines propositions de politiques publiques recommandent de prévoir du soutien pour que les aidants familiaux actifs sur le marché du travail puissent continuer de travailler et que l’aide soit fournie aux personnes qui en ont le plus besoin.(11)

Faire participer les aidants à la prise de décisions concernant les soins nécessaires et la manière dont les soins et les soutiens sont organisés
D'autres interventions visent à faire participer les aidants à la prise de décisions sur la manière dont les soins et les soutiens sont organisés pour s'assurer qu'ils répondent à leurs besoins. Il a été constaté que l’engagement des aidants peut avoir de nombreux bénéfices, notamment: cela crée une expérience plus enrichissante pour le personnel de santé; favorise l'accès des personnes handicapées; simplifie les rendez-vous; favorise un transport plus efficace entre les services; et améliore les attitudes organisationnelles à l'égard de la participation des aidants et des patients.(15)

Il a été constaté que d'offrir des outils pour aider les aidant à prendre des décisions (souvent appelées des outils d'aide à la décision) permettait de mieux comprendre les options de soins, les risques et les résultats, d'améliorer leur participation et d'aider les professionnels à conseiller et à partager des informations avec leurs patients et leurs aidants.(16; 17; 18; 19)

Les aidants pourraient également recevoir de la formation leur permettant de mieux se préparer à participer aux discussions sur les politiques publiques et la planification des soins, et à déterminer ce qu'ils considèrent comme du soutien approprié à leur situation particulière.(20; 21)

Fournir de l'éducation et du soutien pour réduire le fardeau des aidants et les aider à faire face aux problèmes et à renforcer leur capacité de résilience
Les données probantes sont partagées quant à savoir si l'éducation et la formation réduisent le fardeau des aidants.(22; 23; 24; 25) Cependant, il a été constaté que la formation aux stratégies d'adaptation améliorait le bien-être mental et physique des aidants.(26) On a également constaté que de telles pratiques amélioraient leur participation aux activités sociales et réduisait les niveaux de dépression.(27) Lorsque l’éducation et la formation concernant les besoins de la personne soignée en matière de santé étaient accompagnées d’une assistance et d’un soutien affectif, il a été constaté que cela réduisait les niveaux de fardeau et de stress des aidants.(28; 29) Cependant, il n'y a pas suffisamment de données probantes pour déterminer si les soins de répit (les services offrant une "pause" pour les aidants) réduisaient le fardeau de ces derniers.(30)

Prenez soin de vous!

Il peut être particulièrement difficile de prodiguer des soins à un être cher. Mais ne devenez pas une victime collatérale. Prenez soin de vous et n'hésitez par à obtenir de l'aide.


Le contenu de ce billet de blogue est basé sur un document d'information à l'intention du public préparé par le McMaster Health Forum sur le renforcement des soins pour les personnes âgées fragiles au Canada.

 

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Références

  1. Canadian Frailty Network. What is frailty? http://www.cfn-nce.ca/frailty-in-canada/ (accessed June 12, 2016 2016).
  2. Swedish Institute of Public Health. Healthy Ageing. 2006.
  3. Andrew MK, Keefe JM. Social vulnerability from a social ecology perspective: a cohort study of older adults from the National Population Health Survey of Canada. BMC Geriatrics 2014; 14(1): 1-14.
  4. Bergman H, Ferrucci L, Guralnik J, et al. Frailty: An emerging research and clinical prardigm - issues and controversies. The Journals of Gerontology Series A, Biological Sciences and Medical Sciences 2007; 62(7).
  5. Studenski S, Hayes R, Leibowitz R, et al. Clinical global impression of change in physical frailty: Development of a measure based on clinical judgment. Journal of the American Geriatrics Society 2004; 52(9): 1560-6.
  6. Lally F, Crome P. Understanding frailty. Postgraduate medical journal 2007; 83(975): 16-20.
  7. Fugate Woods N, LaCroix AZ, Gray SL, et al. Frailty: emergence and consequences in women aged 65 and older in the Women's Health Initiative Observational Study. Journal of the American Geriatrics Society 2005; 53(8): 1321-30.
  8. van Velsen L, Illario M, Jansen-Kosterink S, et al. A community-based, technologysupported health service for detecting and preventing frailty among older adults: a participatory design development process. Journal of aging research 2015; 2015.
  9. Health Council of Canada. How Do Sicker Canadians with Chronic Disease Rate the Health Care System? Results from the 2011 Commonwealth Fund International Health Policy Survey of Sicker Adults. Toronto: Health Council of Canada, 2011.
  10. Walston J, Hadley EC, Ferrucci L, et al. Research agenda for frailty in older adults: toward a better understanding of physiology and etiology: summary from the American Geriatrics Society/National Institute on Aging Research Conference on Frailty in Older Adults. Journal of the American Geriatrics Society 2006; 54(6): 991-1001.
  11. Sinha S. Caring for Unpaid Caregivers: Developing an Ontario Caregivers' Strategy. Circle of Care Meeting 2014 June 22, 2014.
  12. Sinha S. Living Longer, Living Well: Report Submitted to the Minister of Health and Long-Term Care and the Minister Responsible for Seniors on recommendations to Inform a Seniors Strategy for Ontario. Toronto: Ministry of Health and Long-Term Care, 2012.
  13. Leadership Collaborative. Advancing High Quality HVPCiO-DoPaCtA. Toronto, Canada, 2011.
  14. Canadian Cancer Action Network. Canada, a Caring Society: Action Table on Family Caregivers - Informed Dialogue Leading to Concrete Action for all Canadians. Toronto, Canada: Canadian Cancer Action Network, 2013.
  15. Crawford M, Rutter D, Manley C, et al. Systematic review of involving patients in the planning and development of health care. British Medical Journal 2002; 325(7375). 
  16. Dugas M, Shorten A, Dubé E, Wassef M, Bujold E, Chaillet N. Decision aid tools to support women's decision making in pregnancy and birth: a systematic review and meta-analysis. Social science & medicine 2012; 74(12): 1968-78.
  17. Edwards A, Evans R, Dundon J, Haigh S, Hood K, Elwyn G. Personalised risk communication for informed decision making about taking screening tests. Cochrane Database Syst Rev 2006; 4.
  18. O'Brien MA, Whelan TJ, Villasis-Keever M, et al. Are cancer-related decision aids effective? A systematic review and meta-analysis. Journal of Clinical Oncology 2009; 27(6): 974-85.
  19. Stacey D, Bennett CL, Barry MJ, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev 2011; 10(10).
  20. Abelson J, Montesanti S, Li K, Gauvin F-P, Martin E. Effective strategies for interactive public engagement in the development of healthcare policies and programs: Canadian Health Services Research Foundation Ottawa; 2010.
  21. Menon D, Stafinski T, Martin D, Windwick B, Singer P, Caulfield T. State of the Science Review: Incorporating Public Values and Technical Information into Health Care Resource Allocation Decision-Making. Edmonton, Canada: Alberta Innovates-Health Solutions 2003.
  22. Legg LA, Quinn TJ, Mahmood F, et al. Non-pharmacological interventions for caregivers of stroke survivors. Cochrane Database Syst Rev 2011; 10.
  23. Mason A, Weatherly H, Spilsbury K, et al. The effectiveness and cost-effectiveness of respite for caregivers of frail older people. J Am Geriatr Soc 2007; 55(2): 290-9.
  24. Mason A, Weatherly H, Spilsbury K, et al. A systematic review of the effectiveness and cost-effectiveness of different models of community-based respite care for frail older people and their carers. Health Technol Assess 2007; 11(15): 1-157, iii.
  25. Shaw C, McNamara R, Abrams K, et al. Systematic review of respite care in the frail elderly. Health Technol Assess 2009; 13(20): 1-224, iii.
  26. Selwood A, Johnston K, Katona C, Lyketsos C, Livingston G. Systematic review of the effect of psychological interventions on family caregivers of people with dementia. Journal of affective disorders 2007; 101(1): 75-89.
  27. Zabalegui A, Hamers JP, Karlsson S, et al. Best practices interventions to improve quality of care of people with dementia living at home. Patient Educ Couns 2014; 95(2): 175-84.
  28. Marim CM, Silva V, Taminato M, Barbosa DA. Effectiveness of educational programs on reducing the burden of caregivers of elderly individuals with dementia: a systematic review. Revista latino-americana de enfermagem 2013; 21(SPE): 267-75.
  29. Corbett A, Stevens J, Aarsland D, et al. Systematic review of services providing information and/or advice to people with dementia and/or their caregivers. International journal of geriatric psychiatry 2012; 27(6): 628-36.
  30. Lee H, Cameron M. Respite care for people with dementia and their carers. Cochrane Database Syst Rev 2004; 2.

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