La pandémie de COVID-19 a montré la face cachée de notre système de santé, mal préparé pour répondre aux attentes et aux besoins de la population dans les soins de fin de vie dans les établissements de soins de longue durée, les salles d’urgence et les unités de soins intensifs. Plusieurs d’entre nous avons un proche qui est décédé durant la pandémie, seul, isolé, incapable de faire ses derniers adieux à sa famille. Plusieurs d’entre nous avons vécu la douleur de ne pas avoir pu l’accompagner dans ses derniers moments, ainsi que le manque de soutien pour surmonter le deuil. Mais même avant la pandémie, mourir seul et privé de soins était le lot de plusieurs aînés isolés socialement.
On entend parfois les gens souhaiter une « bonne » mort. Mais de quoi s’agit-il exactement?
Ce que la recherche nous apprend
Une récente revue systématique de 13 articles regroupant 407 études s’est penchée sur la question.(1) Les points de vue des personnes mourantes, des membres de la famille en deuil et des professionnels de soins de santé ont ainsi été colligés.
Le constat est que la plupart des caractéristiques requises d’une bonne mort ne requièrent ni infrastructure médicale coûteuse ni savoirs spécialisés. Les chercheurs ont établi 11 conditions d’une bonne mort :
1. Mourir à l’endroit souhaité, habituellement à la maison, un endroit qui offre familiarité, confort et lien avec les proches.
2. Être soulagé de la douleur physique est considéré comme étant une caractéristique d’excellents soins de fin de vie par tous les groupes d’intervenants interrogés. En raison de considérations culturelles ou religieuses, certaines populations préfèrent toutefois que la douleur ne soit pas entièrement soulagée, car elles considèrent qu’il y a une certaine force dans le fait de la supporter.
3. Être soulagé de la détresse psychologique et émotionnelle, par exemple ne plus avoir de craintes liées aux difficultés financières ou à l’indisponibilité des soins.
4. Être entouré de ses proches et bénéficier de leur soutien est considéré comme une condition essentielle à une bonne mort, tant pour le mourant que pour la famille et les amis, quel que soit le contexte culturel.
5. Prendre des décisions thérapeutiques de manière autonome, par exemple choisir le lieu et le moment d’un traitement.
6. Éviter l’acharnement thérapeutique et les interventions inutiles.
7. Ne pas être un fardeau pour les autres.
8. Avoir le droit de demander l’aide médicale à mourir afin de garder le contrôle, d’échapper à une mort médicalisée.
9. Communiquer efficacement avec les professionnels de soins de santé est une caractéristique importante et reflète le désir d’interactions aimables, compatissantes, accessibles, honnêtes et claires, sans jargon médical.
10. Accomplir des rituels culturels, religieux ou spirituels est important pour le mourant et pour les proches aidants.
11. Être lucide et avoir conscience de l’imminence de la mort permet au mourant de faire ses adieux, de terminer des tâches inachevées, de mettre de l’ordre dans ses affaires financières et testamentaires. Néanmoins, certaines études ont révélé que l’inverse est également valable, car le fait de ne pas être conscient de la fin imminente réduit le risque de détresse psychologique, ce qui est considéré par certains comme une condition pour une bonne mort.
Bien que les caractéristiques identifiées soient communes à un grand nombre de personnes, la signification d’une bonne mort est différente pour chacun d’entre nous en fonction de notre contexte personnel, notre culture et notre religion.
Une bonne mort ne doit pas devenir une liste de cases à cocher, ni mettre une pression sur la personne mourante ou sur la famille qui pourrait avoir le sentiment d’avoir échoué à offrir une « bonne » mort à leur proche.
C’est pourquoi il est important de discuter avec vos proches des soins que vous aimeriez avoir en fin de vie.(2) Afin de vivre ce moment le plus sereinement possible, vous pourrez choisir certains traitements ou soins palliatifs offerts en milieu hospitalier ou à domicile qui conviendront à vos valeurs et à vos souhaits. Peut-être aussi qu’un accompagnement par une "thanadoula" pourrait faire partie de la solution pour vous.(3)
