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Avoir le courage d’en parler : les avantages de faire connaître vos volontés en matière de soins de fin de vie

Les messages clés

  • La planification préalable des soins implique des discussions entre les patients, les aidants, la famille et les prestataires de soins de santé au sujet des décisions en matière de soins de fin de vie. 
  • Chez les patients, la planification préalable des soins peut augmenter la documentation sur les préférences en matière de soins de fin de vie et les chances que les soins fournis correspondent à leurs volontés.  
  • Chez les aidants et les membres de la famille, la planification préalable des soins peut réduire le stress, l’anxiété et la dépression après le décès d’un proche et augmenter la satisfaction à l’égard des soins fournis. 

Peu d’entre nous brûlent d’envie de penser à nos derniers jours et nous espérons tous être en mesure de prendre nos propres décisions en matière de soins de santé jusqu’à la fin. Mais, pour beaucoup d’entre nous, viendra un jour où nous ne pourrons plus le faire (1 ; 2).

Heureusement, les Canadiens souhaitent de plus en plus exprimer leurs volontés concernant les soins de santé qu’ils aimeraient recevoir en fin de vie (3). Une planification préalable des soins est un moyen de faire connaître ces volontés et de s’assurer qu’elles seront respectées. Cette forme de planification implique des discussions entre vous (le patient), votre famille et vos prestataires de soins de santé pour comprendre vos volontés de fin de vie et pour planifier de futures décisions en matière de soins de santé si vous n’êtes plus en mesure de communiquer ces décisions ou de les prendre vous-même (1 ; 4). Cela permet de clarifier les choses et évite un chevauchement entre les soins de santé, les valeurs éthiques et les droits légaux (3).

Dans un blogue précédent, la Dre Michelle Howard, de l’Université McMaster, a affirmé qu’elle encourageait toutes les personnes âgées à en parler, le plus tôt possible.

Alors, disons que vous suiviez ce conseil et que vous participiez à la planification préalable des soins, qu’est-ce que cela signifierai pour vous et vos proches ?

Ce que la recherche nous apprend

Une revue systématique révèle que la planification préalable des soins peut être bénéfique à la fois pour les patients et pour leurs familles. Sur ce point, la planification préalable des soins comprend des stratégies telles que des informations sur la planification préalable des soins, la communication entre patients, membres de la famille et professionnels de la santé que ce soit à domicile, au centre d’hébergement de soins de longue durée, à l’hôpital, ou dans la communauté, et même la formation des prestataires de soins de santé.

Cette recherche montre que la planification préalable des soins peut augmenter la documentation relative aux préférences en matière de soins de fin de vie (par exemple, une procuration durable ou un testament de vie), ainsi que la probabilité que les soins fournis correspondent aux volontés du patient en fin de vie. Certaines études permettent également d’améliorer les connaissances des patients sur les testaments de vie et sur l’acharnement thérapeutique. De plus, certaines données suggèrent que la mise en œuvre de stratégies de planification préalable des soins dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée peut entraîner une réduction des hospitalisations évitables et pénibles chez les personnes âgées fragiles.

La revue critique n’est pas encore terminée…et les bonnes nouvelles continuent à arriver !

Pour les aidants naturels et les décideurs, on a démontré que les stratégies de planification préalable des soins peuvent réduire le stress, l’anxiété et la dépression qu’ils éprouvent souvent lorsque leur proche décède. De plus, ces stratégies peuvent également laisser les aidants plus satisfaits des soins fournis. Bien que ces résultats soient prometteurs, la revue critique met également en évidence la nécessité de mener des recherches mieux conçues, qui utilisent des plans d’étude appropriés et examinent un large éventail de résultats et de contextes afin de tirer des conclusions plus définitives sur les effets de la planification préalable des soins (1).

En fait, les soins de fin de vie sont un sujet difficile à aborder. Cependant, même si c’est difficile d’en parler, la planification préalable des soins peut constituer un élément important du casse-tête des soins de santé, qui peut être bénéfique pour vous et vos aidants en clarifiant des décisions de soins très délicates.


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Références

  1. Weather E, O’Caoimh R, Cornally N, et coll. Advance care planning: A systematic review of randomized controlled trials conducted with older adults. Maturitas. 2016; 91:101-109. doi: 10.1016/j.maturitas.2016.06.016. 
  2. Silveira MJ, Kim SYH, Langa KM. Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death. N Engl J Med. 2010; 362(13):1211-1218. doi: 10.1056/NEJMsa0907901. 
  3. Association médicale canadienne. Advance care planning. [Internet] 2017. [consulté en novembre 2018]. https://policybase.cma.ca/documents/policypdf/PD17-04F.pdf
  4. Detering KM, Hancock AD, Reade MC, et coll. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: Randomised controlled trial. BMJ. 2010; 340: c1345.

AVIS DE NON-RESPONSABILITÉ: Les billets du blogue sont présentés à titre informatif seulement. Ils ne remplacent pas les conseils de vos propres professionnels de la santé.

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