Avez-vous un proche ou un aidant d’une personne en fin de vie? Êtes-vous à l’aise dans ce rôle ou ressentez-vous de l’anxiété ou un malaise à parler de la mort? Connaissez-vous leurs souhaits relatifs à la fin de vie?
Traditionnellement, des membres de la famille s’occupaient de leurs proches en fin de vie et les accompagnaient jusqu’à leur dernier repos. Aujourd’hui, les familles sont moins nombreuses, reconstituées, dispersées : plusieurs personnes se retrouvent seules avec leurs craintes pour affronter la mort.
Depuis plusieurs années, nous assistons à l’émergence d’une nouvelle profession liée aux soins de fin de vie : la doula de fin de vie ou "thanadoula". Lorsqu’on dit « doula », on pense à l’accompagnante à la naissance qui soutient en continu les femmes enceintes avant, pendant et après l’accouchement. La doula de fin de vie offre elle aussi soutien et écoute, mais aux personnes en fin de vie et à leurs familles.
Quel est le rôle d’une doula de fin de vie et comment s’intègre-t-il dans le continuum de soins de fin de vie ?
Ce que la recherche nous apprend
Une récente revue systématique de qualité modérée a identifié cinq études examinant le rôle de la doula de fin de vie.(1) Cette revue révèle que leur rôle n’est pas toujours bien compris ni reconnu et que les tâches qu’on lui associe varient grandement.
Des tâches non médicales variées
Comme elles ne sont pas encore considérées comme des professionnelles de la santé réglementées, elles offrent un accompagnement non médical complémentaire aux soins palliatifs et de fin de vie. Selon les besoins, elles peuvent fournir une présence compatissante (par exemple, lire des histoires, mettre de la musique, écouter la personne en fin de vie et ses proches, tenir leurs mains, les apaiser), aider à la prise de décision en donnant des informations, aider à naviguer les services de santé et sociaux afin de répondre aux besoins, ou encore aider les proches à accepter la mort imminente.(1)
Des rôles variant en fonction des milieux de soins
Dans les milieux hospitaliers ou les établissements de soins où des doulas de fin de vie offrent du soutien psychologique, social et spirituel, elles ont souvent un statut de bénévoles. En dehors des milieux hospitaliers, lorsqu’elles sont engagées directement par les familles, par exemple, leurs services sont habituellement rémunérés.(1)
À la recherche de reconnaissance
Le rôle des doulas de fin de vie est encore mal compris. Si certains les décrivent comme des «filles aînées» qui s’occupent de leurs parents mourants, d’autres voient plutôt leur rôle comme ayant des similitudes avec les infirmières spécialisées en soins palliatifs.(1)
Bien que des cours pour devenir une doula de fin de vie soient offerts dans plusieurs pays et provinces canadiennes, il n’existe actuellement aucune certification officielle pour exercer cette profession. Toutefois, l’Association canadienne des doulas de fin de vie (End-of-Life Doula Association of Canada) poursuit ses efforts pour que les doulas de fin de vie soient considérées comme faisant partie de l'équipe de soins palliatifs.(2)
Parlez de vos souhaits concernant les soins de fin de vie et obtenez de l'aide
Même si la mort fait partie de la vie, c’est une expérience complexe que chacun aborde différemment. Les soins palliatifs permettent un certain niveau de confort physique médicalisé et du soutien social est souvent offert aux patients, à leur famille et leurs aidants.
Les auteurs de la revue concluent d’ailleurs que les doulas de fin de vie peuvent représenter une nouvelle direction pour les soins personnalisés directement contrôlés par la personne mourante et un complément aux services existants.(1)
Il n’est jamais trop tôt pour faire connaître ses souhaits relatifs à la fin de vie, et de planifier les soins de fin de vie que vous aimeriez. N’hésitez pas à engager des conversations avec vos proches et vos professionnels de la santé.
