Chaque fois qu’une maladie inclut le mot « insuffisance », il y a fort à parier que c’est quelque chose de grave. Donc, lorsque les gens découvrent qu’ils souffrent d’insuffisance cardiaque leur première réaction est souvent un choc, suivi par la peur.
L'insuffisance cardiaque survient lorsque le coeur s'affaiblit et devient incapable de pomper suffisamment de sang vers le reste du corps (1). La faiblesse peut être le résultat d’une maladie cardiaque antérieure (p. ex., un infarctus) ou elle peut être causée par une infection, l'hypertension artérielle, des toxines comme l’alcool et les drogues ou une autre maladie (1). Les complications attribuables à une faiblesse cardiaque entraînent souvent une rétention de liquide, qui à son tour peut provoquer un gonflement dans diverses parties du corps, mais aussi de la toux, un sentiment de fatigue et d'essoufflement. Parfois assez de liquide s’accumule dans les poumons pour provoquer une maladie mortelle appelée œdème aigu du poumon (2).
Alors oui, c’est grave. Mais bien qu’il n’y ait pas de guérison envisageable, ce n’est pas sans espoir. Les gens peuvent fonctionner avec la maladie ; actuellement, environ 750 000 Canadiens vivent avec un diagnostic d'insuffisance cardiaque (2). Ils bénéficient même d’une bonne qualité de vie en gérant étroitement leurs médicaments et en prenant soin d’eux-mêmes avec une alimentation saine et de l’exercice régulier (1).
Cependant, malgré le fait que les lignes directrices pour les patients souffrant d’insuffisance cardiaque comprennent de l’information et des directives en matière d'autosoins (3), beaucoup de personnes souffrant d’insuffisance cardiaque ne font pas les changements de style de vie qui favorisent la santé cardiaque (4). Évidemment, il y a un fossé entre l’information que les patients reçoivent et ce qu’ils font (5 ; 6). Une revue systématique a analysé les résultats de 37 études dans le but de découvrir des façons d’encourager les gens à apporter des modifications importantes à leur style de vie et à s’y tenir sur le long terme (7).
Les études faisaient appel à plus de 1 300 patients atteints d’insuffisance cardiaque ainsi qu'à 75 aidants pour découvrir leur compréhension générale de l’insuffisance cardiaque, leurs connaissances sur les autosoins (y compris la gestion des médicaments, le régime alimentaire, l'activité physique et les liquides), ainsi que leurs expériences et difficultés avec les autosoins.
Ce que nous dit la recherche
Les données confirment les soupçons des experts : quand il s’agit d’insuffisance cardiaque il ne suffit pas de simplement informer les gens. Ils peuvent lire et avoir une compréhension de base des étapes qui doivent être prises (par exemple, quels sont les aliments à éviter, les exercices à faire, combien de liquide il faut boire), mais certaines personnes ont de la difficulté à savoir comment s'y prendre pour incorporer les recommandations dans leur vie (7).
Une approche personnalisée et ciblée peut constituer une solution. Par exemple, les professionnels de la santé peuvent travailler avec les patients afin d’élaborer un plan d’autosoins personnalisé qui reconnaît comment leurs symptômes les affectent et qui convient à leurs besoins, leurs capacités et leurs préférences. Les recommandations connexes comprennent de demander aux patients leurs commentaires au sujet du processus, de comprendre leurs expériences personnelles, de leur offrir un accompagnement et de promouvoir un sentiment de contrôle (8). Certaines stratégies psychologiques qui visent à changer les pensées négatives ou à augmenter la motivation et à résoudre les sentiments conflictuels - comme la thérapie cognitivocomportementale ou l'entrevue motivationnelle - peuvent également être des outils utiles. Les données probantes montrent que ces stratégies peuvent, à court terme, améliorer les autosoins et la qualité de vie liée à la santé chez les personnes atteintes d'insuffisance cardiaque mais sans diagnostic de dépression majeure ou de déficience cognitive (9). Les approches d’autosoins dirigées par du personnel infirmier sont d’autres stratégies qui semblent améliorer le maintien, la prise en charge et les comportements d’autosoins ainsi que l’auto-efficacité, la dépression et la qualité de vie chez les personnes souffrant d’insuffisance cardiaque (10 ; 11). L’utilisation d'« aides à la décision » (outils qui guident les gens à travers le processus de prise de décisions difficiles) peut également servir à mettre sur pied un programme d'autosoins efficace (8).
L’objectif est que les patients « prennent à coeur » les messages qu’ils reçoivent sur leur diagnostic et de leur donner le soutien dont ils ont besoin pour prendre soin de leur propre santé et d’en assumer la responsabilité.
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