La participation des personnes âgées à la recherche a des effets positifs sur les personnes âgées et le processus de recherche

Baldwin J, Napier S, Neville S, Wright-St Clair V. Impacts de la participation des patients âgés et du public à la recherche en santé et en soins sociaux: une revue systématique Age and Ageing. 2019; 47(6): 801-809.

Question abordée par la revue systématique

•      Quels sont les effets de la participation des personnes âgées à la recherche sur la santé et les soins sociaux?

Contexte

•      La participation des patients et du public (PPP) est «un partenariat actif entre les patients, le public et les chercheurs dans le processus de recherche» (UK National Institute for Health Research).

•      Aujourd'hui, la PPP est de plus en plus reconnu comme un élément clé du processus de recherche.

•      En tant que tel, il existe un besoin croissant au sein de la communauté de recherche de comprendre si les recherches participatives profitent réellement à la recherche et aux personnes impliquées.

•      Le but de cette revue systématique est d'étudier les effets de la participation des personnes âgées dans la recherche sur la santé et les soins sociaux. Plus précisément, la revue examine les effets de la participation des personnes âgées à titre de co-chercheurs, ainsi que les répercussions d'une telle participation sur le processus de recherche et les résultats de la recherche.

Comment la revue a été réalisée

•      Les auteurs de la revue ont effectué une recherche détaillée dans six bases de données de recherche pour identifier des études éligibles en octobre 2017.

•      Les références bibliographiques des articles pertinents et de la littérature non publiée ont été examinées plus en détail pour identifier des études supplémentaires.

•      Les termes de recherche utilisés comprenaient «personne âgée», «recherche participative» et «recherche communautaire».

•      Les articles en anglais rapportant les impacts de la PPP, publiés entre janvier 2006 et octobre 2017, étaient éligibles.

•      Un total de 2 663 articles ont été extraits de la recherche initiale, dont 9 ont été inclus dans cette revue.

•      Aucun conflit d'intérêts n'a été déclaré.

Ce que les chercheurs ont trouvé

•      Les neuf articles inclus dans cette revue ont révélé que la PPP avait des effets bénéfiques sur les personnes âgées qui étaient co-chercheurs.

•      Les avantages psychologiques pour les personnes âgées qui étaient co-chercheurs comprenaient une plus grande confiance en soi, une stimulation intellectuelle, du plaisir, un sentiment d'accomplissement ou de satisfaction, le fait d'être valorisé, de se sentir utile et de pouvoir «donner quelque chose en retour».

•      Les avantages sociaux pour les personnes âgées qui étaient co-chercheurs étaient liés au développement de relations avec d'autres co-chercheurs, des universitaires et avec des membres de la communauté.

•      Enfin, les auteurs de la revue ont constaté que les personnes âgées qui étaient co-chercheurs bénéficiaient également de nouveaux apprentissages tels que l'acquisition de nouvelles connaissances, l'acquisition de nouvelles compétences, la remise en question d’hypothèses et de préjugés antérieurs, ainsi qu’une certaine croissance personnelle. Le processus de recherche a également fourni des opportunités d'activisme et de progression de carrière.

•      Sept articles ont fait état des défis associés au processus de PPP. Certains co-chercheurs ont décrit leur charge de travail comme «trop exigeante». Il y avait aussi des situations où les co-chercheurs manquaient de compétences ou de flexibilité suffisantes, ce qui avait des effets négatifs sur le processus de recherche.

•      Plusieurs articles ont révélé que les co-chercheurs avaient parfois de la difficulté à naviguer dans les relations avec d'autres co-chercheurs, universitaires et gestionnaires de projet. Des déséquilibres de pouvoir ont été observés entre les co-chercheurs et les universitaires ainsi que les bailleurs de fonds de la recherche, créant un sentiment d'impuissance.

•      Les neuf articles ont fait état des avantages pour le processus de recherche et les résultats de la recherche. Les co-chercheurs ont souvent facilité le recrutement et aidé à l'achèvement des projets. De nombreuses études ont révélé que les personnes âgées qui étaient co-chercheurs amélioraient la qualité de la recherche en identifiant des sujets de recherche axés sur les utilisateurs de soins de santé et de services sociaux, en recueillant des données plus riches et en offrant de nouvelles perspectives durant l'analyse des données. Ils aident à construire des liens de confiance avec les participants des études et les mettre à l'aise, et de nombreux participants des études ont déclaré avoir bénéficié de discussions avec les co-chercheurs sur des questions qui les concernent.

•      Sept articles ont identifié des impacts difficiles sur les processus et les résultats de la recherche. Il a été constaté que les limites des compétences des co-chercheurs affectaient parfois négativement les entrevues et l’analyse des données. De plus, le temps et le coût supplémentaires requis pour la PPP ont présenté des contraintes logistiques.

•      Trois thèmes sont apparus comme des facteurs de succès essentiels lors de la participation des personnes âgées à la recherche: 1) établir des liens; 2) faciliter la communication et 3) faire tomber les barrières.

•      L'établissement de relations égalitaires, respectueuses et de confiance entre les universitaires et les co-chercheurs s'est avéré très utile. L'utilisation d'une communication ouverte, honnête et sans jugement entre les membres de l'équipe de recherche était également importante. Les stratégies à cet effet comprenaient des réunions de réflexion, des exercices de groupe et de rétroaction de la part des co-chercheurs. Enfin, éliminer les obstacles à la participation des personnes âgées, par exemple en modifiant le lieu des réunions de recherche, a été un autre facteur de succès.

Conclusion

•      La participation des personnes âgées à la recherche produit à la fois des effets bénéfiques et des défis. Cependant, les avantages semblent l'emporter sur les défis. Il a été constaté que l'établissement de relations, la facilitation de la communication et l'élimination des obstacles à la participation favorisaient l'intégration réussie des personnes âgées dans la recherche.