Les membres de la famille qui prennent des décisions au nom d’un proche atteint de démence ont besoin de contacts réguliers avec le personnel soignant

Petriwskyj A,  Gibson A,  Parker D, et al. A qualitative metasynthesis: Family involvement in decision making for people with dementia in residential aged care International Journal of Evidence-Based Healthcare. 2014;12(2):87-104.

Questions à l’étude

Qui prend les décisions pour les personnes atteintes de démence qui reçoivent des soins en établissement ?

Comment se sentent-ils avec les décisions prises dans ce contexte ?

Quelles sont les répercussions de ces décisions ?

Quels sont les processus sous-jacents (y compris les obstacles et les auxiliaires du processus) ?

Quelle influence exerce la collaboration avec les travailleurs de la santé sur le processus décisionnel ?

Contexte

Faire participer les personnes âgées atteintes de démence aux décisions qui concernent leurs soins de santé est une chose importante afin de leur donner un sens d’identité personnelle, de citoyenneté et d’autonomie, tout en les habilitant à faire des choix.

À mesure que la démence progresse, il devient plus difficile pour les patients de participer pleinement au processus décisionnel au sujet de leurs soins de santé. Souvent un membre de la famille doit prendre des décisions en leur nom.

La façon dont les fournisseurs de soins de santé en établissement prennent contact avec les membres de la famille et permettent leur participation au processus décisionnel a des répercussions importantes sur la prestation des soins.

Comment la revue critique a été menée

On a cherché dans 15 bases de données électroniques des études qualitatives publiées en anglais entre 1990 et 2013. Les études étaient sélectionnées si elles se penchaient sur les personnes atteintes de démence vivant dans un établissement de soins pour personnes âgées et/ou sur leurs proches et sur les membres du personnel soignant s’occupant d’elles, et si elles mettaient un accent particulier sur la participation des proches à la prise de décision.

Des 1 029 études relevées par les recherches bibliographiques, 153 ont été lues au complet et 26 d’entre elles ont été incluses dans la revue critique.

La revue critique a été financée par l’Université du Queensland et l’Université de Tasmanie.

Ce que les chercheurs ont trouvé

La façon dont les proches perçoivent leur rôle dans la prise de décision varie, et leur participation au processus décisionnel peut être à la fois une source d’autonomisation et de stress.

Les membres de la famille sont confrontés à un manque d’information, de temps et d’occasions de discuter les décisions avec le personnel soignant, ce qui entrave parfois leur participation au processus décisionnel.

Des consultations dès le début et des contacts plus réguliers entre le personnel soignant et les membres de la famille, y compris des mises à jour périodiques au sujet de l’état de santé du proche et  les options de traitement, peuvent apporter des solutions permettant de surmonter les difficultés.

Conclusion

Des occasions régulières de discuter et de partager de l’information avec le personnel soignant sont importantes pour s’assurer que les familles participent avec succès aux processus décisionnels qui influencent les soins prodigués à leur proche atteint de démence.

Le présent résumé se base sur une revue critique qu’une évaluation par l’outil AMSTAR considère comme de qualité méthodologique moyenne.