Les sondages de patients pour mesurer la satisfaction à l'égard des soins de fin de vie devraient inclure d'importants facteurs de soutien personnel concernant le patient et sa famille

Lendon JP, SC Ahluwalia, Walling AM, et coll.  Measuring experience with end-of-life care: A systematic literature review Journal of Pain and Symptom Management mai 2015  ; 5:904 – 915.

Question à l'étude

Comment la satisfaction de la famille et de l'aidant naturel à l'égard des soins de fin de vie est-elle actuellement mesurée ?

Contexte

Les décisionnaires sont de plus en plus intéressés à mesurer la satisfaction du patient, de sa famille et de l'aidant naturel, ce qui dans l'ensemble commence à être lié à la façon dont les ressources consacrées aux soins de santé sont dépensées.

Interroger les patients au sujet de leur satisfaction à l'égard des soins de fin de vie est délicat car certains sont trop malades pour répondre, ce qui laisse souvent les membres de la famille ou les aidants comme seuls interlocuteurs.

Il n’existe actuellement aucune norme en matière de mesure de la satisfaction à l'égard des soins de fin de vie, et il existe des différences selon les types de questions posées, les interlocuteurs ainsi que le moment et le lieu des sondages.

L'évaluation des caractéristiques des méthodes existantes pour poser des questions sur les soins de fin de vie peut aider à identifier les critères et les enjeux qui devraient être considérés lors de l’élaboration d’une méthode standard.

Comment la revue a été menée

Un certain nombre de recherches électroniques ont été menées pour recenser des études publiées entre 1990 et juin 2012  qui portent sur des sondages visant à mesurer la satisfaction du patient, des membres de sa famille ou des aidants naturels à l'égard des soins de fin de vie et l'expérience qu'ils en faisaient.

Un total de2 094 études uniques ont été recensées dans les recherches, et 88 études reposant sur 51 sondages uniques ont été incluses dans l’analyse après évaluation de leur admissibilité.

Cette revue critique a été financée par les Centers for Medicare et Medicaid Services, du Département de la santé et des services sociaux des États-Unis. .

Ce que les chercheurs ont trouvé

Les patients sont fréquemment interrogés à propos de leur satisfaction en matière de communication avec les professionnels de la santé, de traitements, de prise en charge des symptômes et de l’ensemble de l’expérience.

D'autres facteurs importants, comme le soutien financier du patient et de l'aidant, le degré de confort offert par l’environnement physique des soins et le soutien dispensé à l'aidant après la mort du patient, sont rarement évalués dans les sondages.

il n’y a aucune méthode uniforme de déterminer quel membre de la famille ou quel aidant doit répondre au sondage, ni quand ni où ils doivent le faire. Des recherches futures sont nécessaire afin d’élaborer des directives optimales pour ces procédures.

Conclusion

Poser des questions aux patients et aux aidants sur leur satisfaction à l'égard des soins de fin de vie met souvent l’accent sur la satisfaction à l'égard de la communication avec les professionnels de santé ainsi que du traitement et de la prise en charge des symptômes, mais pas à l'égard d'autres facteurs importants. Il n’y a aucune procédure uniforme pour déterminer qui on interroge, ni quand et où ils sont interrogés, et des recherches supplémentaires sont nécessaires pour identifier des directives optimales pour ces procédures.

Le présent résumé se base sur une revue critique jugée de qualité méthodologique moyenne selon une évaluation menée à l’aide de l’outil AMSTAR.