Les parents âgés d’enfants adultes ayant une déficience intellectuelle font face à de nombreux obstacles lorsqu'ils planifient la prise en charge future de leurs enfants

Walker R & Hutchinson C. Planifier l'avenir chez les parents âgés d'enfants adultes ayant une déficience intellectuelle vivant à la maison et dans la communauté: une revue systématique d'études qualitatives Journal of Intellectual & Developmental Disability. 2018; 43(4): 453-462.

Question abordée par la revue systématique

•      Quelles sont les perceptions des parents âgés à l’égard de la future de prise en charge de leurs enfants adultes ayant une déficience intellectuelle et dans quelle mesure ont-ils élaboré des plans pour la prise en charge de leurs enfants?

Contexte

•      À l'échelle mondiale, l'espérance de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle augmente grâce aux améliorations apportées aux soins de santé et aux conditions sociales.

•      Par exemple, plus de 40% des personnes atteintes du syndrome de Down vivront jusqu’à l’âge de 60 ans. La longévité accrue des personnes ayant une déficience intellectuelle (et de la population générale) signifie que davantage de personnes vieilliront avec une déficience intellectuelle en tandem avec leurs aidants familiaux (généralement leurs parents).

•      Par conséquent, il est de plus en plus important de comprendre les perceptions et les préoccupations des parents âgés au sujet de leur rôle d’aidants, ainsi que de déterminer les meilleurs moyens de les aider à planifier le moment où ils cesseront de jouer leur rôle d’aidants.

•      Cette revue systématique a été réalisée dans le but d’explorer les perceptions des parents âgés à l’égard de la future de prise en charge de leurs enfants adultes ayant une déficience intellectuelle et dans quelle mesure ils ont élaboré des plans pour la prise en charge de leurs enfants.

Comment la revue a été réalisée

•      Une recherche documentaire a été effectuée dans deux bases de données: Web of Science et PsycINFO. Tous les articles publiés entre 2000 et 2015 étaient éligibles.

•      La recherche a été effectuée à l'aide de mots-clés tels que: déficience intellectuelle, vieillissement et planification future.

•      Au total, 226 articles ont été initialement identifiés grâce à la recherche, dont 14 ont été inclus dans la revue systématique.

•      Cette revue systématique a été financée par l'Université Flinders en Australie.

Ce que les chercheurs ont trouvé

•      Trois thèmes ont émergé de la littérature: 1) les obstacles externes à la planification; 2) les obstacles internes à la planification; et 3) la diversité de « plans » et de façons de gérer l'avenir.

•      Les obstacles bureaucratiques ou externes semblent affecter la planification pour la prise en charge de leurs enfants. Pour ceux dont les enfants adultes résidaient dans le foyer familial, le manque d’informations, le scepticisme quant à la qualité des services officiels, le manque d’options, la méfiance à l’égard des services et le mécontentement à l’égard de la « bureaucratie » étaient les principaux obstacles à la planification.

•      Les parents ont également déclaré avoir l'impression que le « système » avait tendance à privilégier une approche axée sur la réponse à des crises plutôt que des plans soigneusement préparés.

•      Indépendamment du fait que les enfants adultes résident dans le foyer familial ou hors du foyer familial, les parents étaient fortement convaincus que des obstacles internes contribuaient à leur manque de planification. Ceux-ci comprenaient un sentiment d'impuissance, de résignation, d'évitement, de déni et de culpabilité à propos de l'absence de planification, et l'espoir que le problème pourrait tout simplement être résolu après leur décès. La plupart des parents ont reconnu que la nécessité de planifier restait toujours à leurs esprits, mais rencontrait souvent un sentiment de paralysie ou d'inaction en raison du fait que la planification était perçue comme trop complexe.

•      Pour ceux qui avaient fait des plans ou commencé à les faire, cela incluait faire un testament, discuter de plans futurs avec une autre personne telle qu'un travailleur social, des accords verbaux avec d'autres frères et sœurs, ainsi que chercher un hébergement pour leur enfant. Dans certains cas, les parents espéraient que leurs frères et sœurs pourraient assumer le rôle d’aidants après leur décès mais n’avaient pas directement discuté de la question avec eux. À l’inverse, les projets de certains parents impliquaient explicitement de ne pas ajouter un tel fardeau sur les épaules de leurs autres enfants ou membres de la famille.

Conclusion

•      Trois thèmes principaux ont été identifiés dans cette revue systématique: 1) les obstacles externes à la planification impliquant des réserves sur les services disponibles; 2) les obstacles internes empêchant les parents de planifier, tels que la dépendance mutuelle et le sentiment d’impuissance; et 3) l’existence de divers « plans » et façons de gérer l’avenir.

•      La revue systématique a identifié un certain nombre de problèmes méthodologiques associés aux études existantes, dont beaucoup manquaient de cadre théorique.