La démence est l'une des maladies les plus répandues et les plus invalidantes chez les personnes âgées. On estime que d'ici 2030, près d'un million de Canadiens vivront avec la démence.(1) Environ 6 personnes âgées atteintes de démence sur 10 vivent à la maison.(2) Ces personnes ont besoin de soutien pour mener une vie autonome malgré l’avancée en âge. Souvent, ce sont les membres de la famille, comme le ou la partenaire ou un enfant adulte, qui endossent le rôle de proches aidants. Les aînés atteints de démence représentent un grand défi : le quart d’entre eux affichent des symptômes de dépression et ont des comportements parfois violents, inappropriés et de résistance aux soins.
On entend souvent parler des cas d’abus et de maltraitance envers les aînés, victimes de mauvais soins, de négligence ou encore d’exploitation financière. Il est plus rare d’entendre parler de la situation inverse. Pourtant, jusqu’à 4 aidants familiaux sur 10 subissent de la violence de la part de l’aîné atteint de maladies neurodégénératives dont ils s’occupent.
Comment tracer la ligne entre les symptômes de la maladie et les actes d’abus ?
Ce que la recherche nous apprend
Une synthèse des données probantes de 18 études s’est intéressée aux comportements violents et abusifs des personnes âgées envers leurs aidants familiaux.(3) Peu de recherches ont été faites sur ce phénomène et les termes et définitions varient d’un article à l’autre. Toutefois, il est clair que certains aidants subissent une violence extrême et régulière.
Facteurs contribuant à la violence envers les aidants
Il existe un lien entre les comportements violents et les maladies de type « démence » : certaines personnes malades utilisent la violence physique et verbale comme moyen pour communiquer leurs besoins ou leurs frustrations. Par ailleurs, les aidants familiaux ne savent pas tous reconnaître les signes de détresse de l’aîné malade, ce qui peut aussi entraîner des comportements agressifs.
Les études ont montré qu’il y a davantage de violence envers l’aidant familial lorsque :
- les niveaux de déficiences cognitives et physiques sont élevés;
- les aidants et les aînés ont des symptômes de dépression;
- les relations sont mauvaises ou dysfonctionnelles;
- les aidants ont déjà subi de la violence de la part de l’aîné, avant même le diagnostic de démence.
Effet des expériences familiales passées sur les relations aidant-aidé
Les chercheurs de toutes les études ont constaté que la nature, la qualité et la trajectoire des relations familiales ont une influence sur la dynamique de violence. De plus, la maladie aggrave les dynamiques dysfonctionnelles déjà présentes. Ainsi, des aidants qui ont vécu de la maltraitance durant l’enfance ou à l’âge adulte agiront peut-être de façon moins attentionnée et même violente pour se venger.
Par ailleurs, plusieurs aidants, surtout de sexe féminin, croient que les jeux de pouvoir et les comportements abusifs sont normaux dans les relations de soins ainsi qu’en amour, et ne considèrent donc pas vivre de la violence ou de la maltraitance. Dans certains cas, chez certains couples dysfonctionnels, la maladie permet de se rapprocher et de minimiser la violence passée pour bâtir une nouvelle relation basée sur les soins.
Stratégies pour les aidants familiaux confrontés à la violence
Vous vous sentez peut-être coincés entre votre sens du devoir, un sentiment de culpabilité et votre propre bien-être. Si vous êtes victime de comportements violents et d’abus, voici quelques suggestions :
- Parlez-en avec des membres de la famille en qui vous avez confiance.
- Consultez un professionnel de la santé physique ou mentale pour obtenir des conseils sur la manière de faire face aux comportements agressifs.
- Participez aux formations offertes aux aidants familiaux sur la gestion du stress, la communication efficace et les stratégies de gestion des comportements difficiles.
- Recherchez des programmes de soutien et des services d’aide à domicile pour prendre du temps pour vous.
- Si la situation devient insoutenable et dangereuse, il est essentiel de garantir la sécurité de tous les membres de la famille. Cela peut inclure la recherche d’une assistance médicale ou la réorientation vers des établissements spécialisés pour les soins de l’aîné atteint de démence.
