L’annonce de l’arrivée d’un enfant est une grande source de joie et d’excitation. De nombreux grands-parents entrevoient la naissance de leurs petits-enfants comme une opportunité de les chouchouter, de suivre leurs premiers pas, de vivre des moments de complicité, ou encore de partager leur amour, leurs valeurs et leur savoir.
Mais la joie et l’excitation sont parfois bouleversées lorsque leur petit-enfant naît avec un handicap ou si un handicap se révèle durant la petite-enfance. Comment les grands-parents accueillent-ils de telles nouvelles et comment vivent-ils la différence de leur petit-enfant ?
Ce que la recherche nous apprend
Une récente revue systématique a examiné 31 études sur les expériences vécues par des grands-parents d’enfants atteints de handicaps physiques, intellectuels ou neuro-développementaux.(1) Les participants, âgés de 30 à 80 ans, étaient très différents les uns des autres en matière de santé, d’éducation, d’emploi et de statut socioéconomique. Cela dit, plus de 80 % des participants étaient des grands-mères. L’analyse révèle quatre grands thèmes dans les études recensées, soit l’adaptation au handicap, la définition de nouveaux rôles pour les grands-parents, les perceptions et les expériences vécues.
1. L’adaptation au handicap
Déni, tristesse, frustration, inquiétude et colère sont des émotions que les grands-parents peuvent vivre lorsqu’ils apprennent le handicap de leur petit-enfant, car leurs attentes concernant la grand-parentalité sont chamboulées. Une fois le diagnostic tombé, la majorité d’entre eux s’inquiètent au sujet du développement et du bien-être de leur petit-enfant, mais ils ont aussi des craintes pour la santé psychologique, physique et financière de leur propre enfant.
Après le choc initial, la plupart des grands-parents font preuve de positivisme et de résilience et apportent du soutien à leur famille. C’est d’autant plus vrai lorsqu’ils habitent proche du domicile des parents, qu’ils sont jeunes et en bonne santé, qu’ils ont une bonne compréhension du handicap de l’enfant, que la relation est bonne avec les parents et que ces derniers désirent les inclure dans leur noyau familial intime. Bien que la plupart parviennent à accepter le handicap de leur petit-enfant, certains grands-parents n’arrivent pas à surmonter les sentiments de deuil et de perte.
2. La définition de nouveaux rôles
En plus de leur rôle traditionnel d’écoute, d’amour inconditionnel et de transmission de savoir-faire, les grands-parents d’un petit-enfant handicapé offrent un soutien :
- Soutien affectif : ils estiment que leur rôle principal est d’encourager et d’être présents pour leur enfant adulte, mais aussi de profiter de la proximité émotionnelle avec leurs petits-enfants.
- Soutien financier : ils sont prêts à faire des sacrifices financiers personnels ou même à emprunter de l’argent pour couvrir les coûts liés aux besoins de santé et sociaux de leur petit-enfant.
- Soutien instrumental : ils gardent les enfants, aident au transport, aux tâches ménagères et à la préparation des repas, administrent des médicaments ou exécutent des techniques thérapeutiques.
3. Une question de perception
De nombreuses études confirment que les grands-parents sont souvent les premiers membres de la famille à accepter l’état de l’enfant et à développer une vision positive de leur petit-enfant handicapé. Plusieurs éprouvent affection et amour inconditionnel pour leur petit-enfant et considèrent la grand-parentalité comme gratifiante, et ce, malgré les défis.
4. Le vécu des grands-parents
La nature du handicap de l’enfant, qui peut engendrer des difficultés de communication ou des problèmes de comportements, peut parfois être un obstacle au développement de relations avec les grands-parents. Le handicap d’un petit-enfant peut aussi prendre toute la place au sein de la famille et ainsi affecter d’autres relations familiales intergénérationnelles. Les grands-parents peuvent aussi se sentir tiraillés entre leur volonté d’aider leur famille et la réalisation de leurs projets personnels. Des études ont montré que les grands-parents ont un grand besoin d’information : ils souhaitent par exemple connaître l’état de l’enfant, développer des savoirs et des compétences en lien avec le handicap, trouver des services communautaires qui pourraient les soutenir.
Les grands-parents offrent un grand soutien, mais qu’en est-il de leurs besoins à eux ? Plusieurs font fi de leur détresse pour se montrer solides et aidants auprès de leur famille.
Vous êtes le grand-parent d’un enfant différent ?
Si vous ressentez de la détresse, de la tristesse, de l'incompréhension ou un sentiment d'impuissance, n'oubliez pas qu'il existe des ressources pour vous soutenir. Parlez-en à vos professionnels de la santé et de services sociaux, et lisez les ressources ci-dessous sur le rôle de proche aidant.
Votre petit-enfant a besoin d’un grand-papa ou d’une grand-maman en pleine santé pour l’accompagner dans les défis de la vie. Prenez donc soin de vous!
