Êtes-vous atteint ou connaissez-vous quelqu’un touché par la maladie de Parkinson ? Ce trouble neurologique et dégénératif touche 1 Canadien sur 500. Environ 4 millions de personnes vivent avec cette maladie à travers le monde.(1; 2)
La maladie de Parkinson est caractérisée par de nombreux symptômes qui sont majoritairement moteurs : lenteur des mouvements, rigidité, tremblements, absence d’équilibre, difficulté à déglutir, par exemple.
Avez-vous l’impression que les gens attribuent, à tort, les symptômes de cette maladie à une déficience ou à l’alcoolisme ? Plusieurs personnes atteintes de la maladie ont intériorisé les stéréotypes qui sont liés à la maladie et préfèrent éviter les événements public pour cacher leurs symptômes, ce qui contribue à leur isolement social.
L’auto-stigmatisation (aussi appelée la stigmatisation intériorisée) est un processus par lequel une personne atteinte d'un problème de santé ou d’une condition de santé intériorise les préjugés et les opinions négatives à son égard. Mais quels facteurs influencent ce triste phénomène?
Ce que la recherche nous apprend
Une récente revue systématique a analysé 51 études (28 quantitatives et 23 qualitatives) et les avis d’un groupe de six cliniciens, neuropsychologues et infirmières impliqués dans une étude sur le Parkinson.(3) Les résultats révèlent pas moins de 87 déterminants de l’auto-stigmatisation chez les personnes atteintes de Parkinson.
Les études quantitatives et les consultations d’experts ont principalement identifié des déterminants individuels qui sont plus susceptibles de mener à de l’auto-stigmatisation, par exemple l’âge, l’anxiété ou l’apathie. En revanche, les études qualitatives ont identifié les situations sociales associées à l’auto-stigmatisation, par exemple les repas en groupe et la perception que les autres les prennent en pitié.
Les chercheurs ont découvert que les personnes ont tendance à s’auto-stigmatiser davantage dans des endroits peu familiers, sur le lieu de travail ou au contact de personnes non atteintes de la maladie de Parkinson comme des amis, des visiteurs, des voisins, des collègues de travail, des prestataires de services ou des enfants.
Les troubles cognitifs, les tremblements, ainsi que la démarche anormale et instable, respectivement, étaient associés à l’auto-stigmatisation.
Enfin, les auteurs soulignent que l’auto-stigmatisation trouve son origine dans le contexte social plutôt que dans la personne. En d’autres termes, ce sont les interactions avec les autres qui contribuent et exacerbent l’auto-stigmatisation.
Ouvrir le dialogue pour éviter l’auto-stigmatisation
Puisque l’auto-stigmatisation est renforcée dans les interactions sociales, il peut être pertinent de bien comprendre la maladie et la faire connaître à son entourage : famille, amis, collègues de travail, équipe de soins. Ne craignez pas de parler plus ouvertement de vos symptômes avec les personnes que vous rencontrez en public ou durant vos activités.
Des associations comme Parkinson Canada offrent des ressources et soutien pour réduire l’auto-stigmatisation et aider les personnes atteintes à retrouver une certaine qualité de vie.
