Les proches qui prennent des décisions au nom des patients atteints de démence ont besoin de soutien pour s’assurer que les décisions reflètent bien les souhaits, les préférences et les convictions du patient

Petriwskyj A, Parker D, Robinson A, et al. Family involvement in decision making for people with dementia in residential aged care: A systematic review of quantitative literature  International Journal of Evidence-Based Healthcare. 2014;12(2):64-86.

Questions à l’étude

Qui prend les décisions pour les personnes atteintes de démence qui reçoivent des soins en établissement ?

Comment se sentent les membres de la famille avec les décisions prises dans ce contexte ?

Quels sont les obstacles et les auxiliaires dans le processus de décision ?

Contexte

S’assurer que les personnes âgées participent aux décisions concernant leurs soins de santé est une chose importante, mais cela devient parfois difficile pour les personnes atteintes de démence dont les facultés mentales déclinent.

Les proches servent parfois de sources d’information au sujet des personnes atteintes de démence et agissent à titre de mandataires, et on considère leur participation comme une composante essentielle des soins.

Toute une gamme de défis attend les membres de la famille qui prennent une décision au nom d’un proche atteint de démence. Il est important de considérer les facteurs qui peuvent guider ou entraver le processus de décision.

Comment la revue critique a été menée

On a cherché dans 15 bases de données électroniques des études publiées en anglais entre 1990 et 2013. Les études étaient sélectionnées si elles se penchaient sur les gens atteints de démence vivant dans un établissement de soins pour personnes âgées, sur leurs proches et sur les membres du personnel soignant s’occupant d’eux, et si elles mettaient un accent particulier sur la participation des proches à la prise de décision.

Des 1 029 études relevées par les recherches bibliographiques, 153 ont été lues au complet et 26 d’entre elles ont été incluses dans la revue critique.

La revue critique a été financée par l’Université du Queensland et l’Université de Tasmanie.

Ce que les chercheurs ont trouvé

Les membres de la famille ne participent pas toujours aux décisions concernant les soins prodigués à un proche atteint de démence et ils ne sont pas toujours au courant des préférences de leur proche.

Il y a des différences quant à savoir si les décisions prises dans les établissements de soins aux personnes âgées sont partagées et jusqu’à quel degré.

La communication entre le personnel soignant et les membres de la famille est importante pour faciliter la participation de ceux-ci à la prise de décision.

Les membres de la famille ont besoin d’appui pour garantir qu’ils se sentent à l’aise avec les décisions qu’ils prennent, et que les décisions reflètent les meilleurs intérêts de la personne atteinte de démence et aboutissent au meilleur résultat pour elle.

Conclusion

Étant donné la complexité de la prise de décision par les membres de la famille des patients atteints de démence vivant dans un établissement de soins pour personnes âgées et les multiples facteurs qui l’influencent, il faut donner plus de soutien aux proches pour faciliter leur participation et s’assurer que les décisions reflètent les souhaits, les préférences et les convictions du patient.