Imaginez qu’on vous offre un nouvel emploi pour lequel vous n’êtes ni vraiment qualifié ni formé. Les heures sont longues et vous êtes en obligation de disponibilité 24 heures par jour et sept jours par semaine. Le travail est exigeant et vous ne serez pas payé. Pour comble, les gens compteront sur vous pour accomplir vos tâches semaine après semaine – sans tenir compte du stress engendré par le travail, de votre âge, de votre situation ni même du fait que vous avez déjà un emploi. Accepteriez-vous cette offre ?
« En aucun cas » serait probablement votre réponse, c’est pourtant la situation dans laquelle se trouvent des millions d’aidants bénévoles. Quatre-vingt pourcent des personnes âgées et des gens souffrant de problèmes de santé à long-terme sont soignés à domicile par un membre de la famille ou un ami. Les chiffres continuent de grimper à mesure que la proportion de personnes âgées progresse (2). Ces aidants jouent un rôle vital et libèrent le système de santé d’un poids énorme (3).
La prestation de soins peut être une expérience enrichissante qu’un grand nombre de personnes sont heureuses d’offrir à leurs proches. Mais le rôle d’aidant comporte de nombreuses difficultés et des coûts en matière de santé, de bien-être et de sécurité financière pour les aidants --- souvent au point où ils finissent eux-mêmes par avoir besoin de soins et de traitements (3). Récemment, la situation des aidants a déclenché une discussion sur la façon de mieux les soutenir.
Le Forum de santé McMaster– un pôle de premier plan dans l'amélioration de la santé au moyen de la résolution collective de problèmes – a préparé un résumé des plus récentes données probantes de haute qualité sur le sujet et l’a partagé avec un panel de 10 aidants vivant en Ontario. Le panel a fait connaître ses réflexions et ses expériences sur la prestation de soins et a discuté des options envisagées pour régler les problèmes auxquels ses membres sont confrontés.
Ce que la recherche nous apprend
Les données les plus récentes mettent en lumière trois domaines qui pourraient améliorer la situation des aidants bénévoles :
1. Sécurité financière : À l’instar de tout un chacun, les aidants bénévoles ont besoin de gagner leur vie et d’avoir accès à des fonds suffisants. Ils doivent parfois s’absenter de leur travail ou même le quitter complètement, ce qui engendre un stress additionnel en raison de la difficulté de joindre les deux bouts (1 ; 6).
Certaines solutions comprennent un meilleur revenu public (4), et du soutien au logement (5), ou la promotion d’une culture en milieu de travail qui encourage des modalités de travail flexibles pour les aidants (3).
2. Engagement et soutien: Le découragement que ressentent les aidants provient souvent Le découragement qu'éprouvent souvent les aidants non rémunérés vient du sentiment qu’ils doivent « faire cavalier seul. » Leurs contributions et leurs idées sont rarement reconnus, et, en fait, certaines décisions relatives aux programmes et aux services ont fait plus de mal que de bien à certaines familles (6).
Offrir des groupes de soutien, des manuels, des trousses à outils de la formation en communication ainsi que d'autres ressources – en personne ou en ligne – peut alléger le fardeau, renforcer la confiance et encourager le développement de connaissances et de compétences précieuses (7, 13). La combinaison de plus d'une stratégie de soutien peut même retarder le besoin éprouvé par les aidants de placer leurs proches dans des établissements d'hébergement avec assistance (14).
3. Une formation sur mesure pour ceux qui s’occupent des personnes atteintes de maladies complexes : Beaucoup de personnes âgées ont des problèmes de santé complexes comme la démence ou plus d’une maladie chronique (multimorbidité) qui présentent de nouvelles difficultés aux aidants non rémunérés, dont beaucoup bénéficieraient de formations spécialisées afin de dispenser avec succès des soins dans ces situations (9).
Plus de soutien et de formation ciblés pour les aidants naturels des personnes souffrant de maladies complexes seraient une bonne première étape. Les responsables de cas ou d’autres travailleurs de soutien peuvent aussi aider à connecter les aidants aux services disponibles dans leurs communautés (15).
Ce que les aidants nous disent
S’occuper de proches atteints de problèmes de santé à long terme – souvent complexes—valorise autant ceux qui dispensent les soins que ceux qui les reçoivent Mais cela reste difficile et les préoccupations au sujet de l’argent et de la sécurité financière ajoutent encore au stress subi. Les membres du panel conviennent qu’une assistance de la part du gouvernement assurerait au moins aux aidants que leur situation financière ne se détériore pas.
Entretemps l’éducation, la formation et l’accès facile aux ressources et au soutien sont essentiels pour que les aidants se sentent confiants et capables. C’est particulièrement important pour ceux qui s’occupent de personnes âgées atteintes de maladies chroniques et complexes. Les aidants veulent aussi et méritent d’être une part active et appréciée de l’équipe de soins coordonnés qui comprend des professionnels de la santé et des prestataires de services de soutien.
Les panélistes reconnaissent que les progrès sont retardés par des obstacles, notamment le manque d’accès aux médecins de famille et l’insuffisance de l’aide financière du gouvernement. Changer les systèmes de santé et les politiques gouvernementales n'est cependant qu’une partie de la solution, et nous ne pouvons pas y compter. Les aidants ont également exprimé le besoin de rallier le soutien de la collectivité à la cause des aidants bénévoles. Selon eux, l’enseignement public et le dialogue apporteront une plus grande attention à l’importance de leur rôle et leurs besoins..
Qu’en pensez-vous ?
Êtes-vous un aidant naturel/bénévole ou recevez-vous du soutien d’un aidant bénévole ? Faites-nous part de vos réflexions dans la boîte de commentaires au bas de la page.
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