+AA
En

Vous reconnaissez-vous ? Des options pour améliorer le soutien aux aidants bénévoles

Les messages clés

  • Les aidants bénévoles en Ontario fournissent des services vitaux mais ne reçoivent pas suffisamment de reconnaissance, de soutien ou de formation.
  • Les préoccupations des aidants au sujet de leur sécurité financière ajoutent à leurs niveaux de stress et d’anxiété.
  • Un panel d’aidants a convenu qu’une assistance financière, ainsi que du soutien par la formation et l’éducation, allègeraient le stress occasionné par la prestation de soins à domicile à des proches.
  • Les aidant souhaitent et méritent le soutien de la collectivité et devraient prendre une part active et appréciée dans l’équipe de soins de santé et de services de soutien.

Imaginez qu’on vous offre un nouvel emploi pour lequel vous n’êtes ni vraiment qualifié ni formé. Les heures sont longues et vous êtes en obligation de disponibilité 24 heures par jour et sept jours par semaine. Le travail est exigeant et vous ne serez pas payé. Pour comble, les gens compteront sur vous pour accomplir vos tâches semaine après semaine – sans tenir compte du stress engendré par le travail, de votre âge, de votre situation ni même du fait que vous avez déjà un emploi. Accepteriez-vous cette offre ?

« En aucun cas » serait probablement votre réponse, c’est pourtant la situation dans laquelle se trouvent des millions d’aidants bénévoles. Quatre-vingt pourcent des personnes âgées et des gens souffrant de problèmes de santé à long-terme sont soignés à domicile par un membre de la famille ou un ami. Les chiffres continuent de grimper à mesure que la proportion de personnes âgées progresse (2). Ces aidants jouent un rôle vital et libèrent le système de santé d’un poids énorme (3).

La prestation de soins peut être une expérience enrichissante qu’un grand nombre de personnes sont heureuses d’offrir à leurs proches. Mais le rôle d’aidant comporte de nombreuses difficultés et des coûts en matière de santé, de bien-être et de sécurité financière pour les aidants --- souvent au point où ils finissent eux-mêmes par avoir besoin de soins et de traitements (3). Récemment, la situation des aidants a déclenché une discussion sur la façon de mieux les soutenir.

Le Forum de santé McMaster– un pôle de premier plan dans l'amélioration de la santé au moyen de la résolution collective de problèmes – a préparé un  résumé des plus récentes données probantes de haute qualité sur le sujet et l’a partagé avec un panel de 10 aidants vivant en Ontario. Le  panel a fait connaître ses réflexions et ses expériences sur la prestation de soins  et a discuté des options envisagées pour régler les problèmes auxquels ses membres sont confrontés.

 

Ce que la recherche nous apprend

Les données les plus récentes mettent en lumière trois domaines qui pourraient améliorer la situation des aidants bénévoles :

1. Sécurité financière : À l’instar de tout un chacun, les aidants bénévoles ont besoin de gagner leur vie et d’avoir accès à des fonds suffisants. Ils doivent parfois s’absenter de leur travail ou même le quitter complètement, ce qui engendre un stress additionnel en raison de la difficulté de joindre les deux bouts (1, 6).

Certaines solutions comprennent un meilleur revenu public (4), et du soutien au logement (5), ou la promotion d’une culture en milieu de travail qui encourage des modalités de travail flexibles pour les aidants (3).

 

2. Engagement et soutien: Le découragement que ressentent les aidants provient souvent Le découragement qu'éprouvent souvent les aidants non rémunérés vient du sentiment qu’ils doivent « faire cavalier seul. » Leurs contributions et leurs idées sont rarement reconnus, et, en fait, certaines décisions relatives aux programmes et aux services ont fait plus de mal que de bien à certaines familles (6).

Offrir des groupes de soutien, des manuels, des trousses à outils et d'autres ressources – en personne ou en ligne – peut alléger le fardeau, renforcer la confiance et encourager le développement de compétences précieuses (7, 8, 9).

 

3. Une formation sur mesure pour ceux qui s’occupent des personnes atteintes de maladies complexes : Beaucoup de personnes âgées ont des problèmes de santé complexes comme la démence ou plus d’une maladie chronique (multimorbidité) qui présentent de nouvelles difficultés aux aidants non rémunérés, dont beaucoup bénéficieraient de formations spécialisées afin de dispenser avec succès des soins dans ces situations (9).

Plus de soutien et de formation ciblés pour les aidants naturels des personnes souffrant de maladies complexes seraient une bonne première étape. Les responsables de cas ou d’autres travailleurs de soutien peuvent aussi aider à connecter les aidants aux services disponibles dans leurs communautés (10).

 

Ce que les aidants nous disent

S’occuper de proches atteints de problèmes de santé à long terme – souvent complexes—valorise autant ceux qui dispensent les soins que ceux qui les reçoivent Mais cela reste difficile et les préoccupations au sujet de l’argent et de la sécurité financière ajoutent encore au stress subi. Les membres du panel conviennent qu’une assistance de la part du gouvernement assurerait au moins aux aidants que leur situation financière ne se détériore pas.

Entretemps l’éducation, la formation et l’accès facile aux ressources et au soutien sont essentiels pour que les aidants se sentent confiants et capables. C’est particulièrement important pour ceux qui s’occupent de personnes âgées atteintes de maladies chroniques et complexes. Les aidants veulent aussi et méritent d’être une part active et appréciée de l’équipe de soins coordonnés qui comprend des professionnels de la santé et des prestataires de services de soutien.

Les panélistes reconnaissent que les progrès sont  retardés par des obstacles, notamment le manque d’accès aux médecins de famille et l’insuffisance de l’aide financière du gouvernement. Changer les systèmes de santé et les politiques gouvernementales n'est cependant qu’une partie de la solution, et nous ne pouvons pas y compter. Les aidants ont également exprimé le besoin de rallier le soutien de la collectivité à la cause des aidants bénévoles. Selon eux, l’enseignement public et le dialogue apporteront une plus grande attention à l’importance de leur rôle et leurs besoins..

Qu’en pensez-vous ?

Êtes-vous un aidant naturel/bénévole ou recevez-vous du soutien d’un aidant  bénévole ? Faites-nous part de vos réflexions dans la boîte de commentaires au bas de la page.

Apprenez-en davatange

Connexions Internet : les aidants naturels des personnes atteintes de démence peuvent bénéficier de soutien en ligne

Les soins axés sur la personne pour les patients atteints de démence peuvent aussi bénéficier aux aidants 


Intéressés par les recherches sur le vieillissement? Inscrivez-vous aux alertes par courriel.
S'Inscrire
À Propos des Auteurs
À Propos des Auteurs

Références

  1. Sinha M. Portrait des aidants familiaux 2012. Ottawa, Canada: Statistiques Canada; 2013. Disponible en ligne : http://www.statcan.gc.ca/pub/89-652-x/89-652-x2013001-fra.htm
  2. Association médicale canadienne. La transformation des soins de santé au Canada : Des changements réels. Des soins durables. Toronto, Canada: Association médicale canadienne, 2010.
  3. Réseau canadien de lutte contre le cancer. Canada, a Caring Society: Action Table on Family Caregivers - Informed Dialogue Leading to Concrete Action for all Canadians. Toronto, Canada: Réseau canadien de lutte contre le cancer ; 2013.
  4. Sinha SK. Caring for Unpaid Caregivers: Developing an Ontario Caregivers' Strategy. Circle of Care Meeting 2014 June 22; Disponible en ligne : https://www.circleofcare.com//wp-content/uploads/2015/08/Dr.Sinha-presentation-Seniors-Strategy-and-Caregivers.pdf 
  5. Gibson M, Petticrew M, Bambra C, et coll. Housing and health inequalities: a synthesis of systematic reviews of interventions aimed at different pathways linking housing and health. Health & Place 2011;17(1):175-84.
  6. MacCourt P, Krawczyk M. Supporting Caregivers through Policy: The Caregiver Policy Lens. Vancouver, Canada: British Columbia Psychogeriatric Association; 2012.
  7. Chien LY, Chu H, Guo JL, et coll. Caregiver support groups in patients with dementia: A meta-analysis. Int J Geriatr Psych 2011;26(10):1089-98.
  8. Kaltenbaugh DJ, Klem ML, Lu H, et coll.Using web-based interventions to support caregivers of patients with cancer: A systematic review. Onc Nurs Forum 2015;42(2):156-164.
  9. Boots LM, de Vugt ME, van Knippenberg RJ, et coll.A systematic review of Internet-based supportive interventions for caregivers of patients with dementia.Int J Geriatr Psyc 2014;29(4):331-344.
  10. Zabalegui A, Hamers JP, Karlsson S, et coll.Best practices interventions to improve quality of care of people with dementia living at home. Patient Educ Couns 2014;95(2):175-184.

AVIS DE NON-RESPONSABILITÉ: Les billets du blogue sont présentés à titre informatif seulement. Ils ne remplacent pas les conseils de vos propres professionnels de la santé.

Intéressés par les recherches sur le vieillissement? Inscrivez-vous aux alertes par courriel.
La traduction française du contenu destiné au grand public sur ce site Web est soutenue en partie par le Réseau québécois de recherche sur le vieillissement.
© 2012 - 2019 McMaster University | 1280 Main Street West | Hamilton, Ontario L8S4L8 | +1 905-525-9140 | Conditions d'utilisation