Dans le monde, plus de 55 millions de personnes vivent avec une démence, dont plus de 600 000 au Canada (1 ; 2). En outre, environ 12 à 18 % des adultes de plus de 60 ans vivent avec un trouble cognitif léger (TCL) (3). La démence affecte la mémoire, la pensée et la capacité d’une personne à accomplir ses activités quotidiennes (4). Un trouble cognitif léger, quant à lui, est une perte de mémoire et/ou de capacités cognitives à un stade précoce. Étant donné qu’il s’agit d’un stade précoce, les personnes atteintes de trouble cognitif léger peuvent encore accomplir seules la plupart des activités de la vie quotidienne. Le trouble cognitif léger conduit parfois à la démence, mais ce n’est pas le cas pour tout le monde (2).
Les personnes atteintes de démence, et parfois de trouble cognitif léger, ont souvent besoin de proches aidants. Au Canada, on estime que les aidants et les aidantes des personnes atteintes de démence passent en moyenne 26 heures par semaine à prodiguer des soins (1).
La prestation de soins peut être une expérience positive et enrichissante, mais elle peut aussi s’accompagner de nombreux défis. Le stress, le fardeau, la solitude, la dépression et l’anxiété ne sont que quelques-uns des effets auxquels les aidants et les aidantes des personnes atteintes de démence ou de trouble cognitif léger peuvent être confrontés (1 ; 3-5). Des études montrent que si les aidants et les aidantes hésitent parfois à demander un soutien ou à l’obtenir lorsque leur proche reçoit un diagnostic de démence ou de trouble cognitif léger, ils reconnaissent plus tard, après réflexion, la valeur et la nécessité de ce soutien, qu’il s’agisse d’éducation sur la maladie ou d’accès aux ressources communautaires (3 ; 6-10). Et non seulement les proches aidants le souhaitent, mais ils le souhaitent dès le début, avant d’être confrontés aux difficultés liées à la prise en charge d’une personne atteinte de démence (3 ; 7). Malheureusement, la recherche sur les stratégies précoces, c’est-à-dire celles qui sont mises en œuvre lorsque les troubles cognitifs sont encore légers, est limitée.
En réponse, une étude systématique récente a cherché à déterminer si les stratégies précoces avaient un impact positif sur le bien-être et la capacité à fournir des soins aux aidants et aux aidantes de personnes atteintes de démence légère ou de trouble cognitif léger. Les stratégies précoces comprenaient le counseling/la psychothérapie, la psychoéducation (par exemple, l’éducation sur la prise en charge/la démence et l’application de l’éducation acquise) et une combinaison de stratégies, telles que le counseling et la psychoéducation. Ces stratégies ont été comparées aux soins habituels (tels que du counseling peu fréquent, les programmes conventionnels de soins à domicile et les services d’aide sociale), à la réception de stratégies à un moment ultérieur, ou à la réception de différents types de stratégies (telles que l’éducation ou l’information générale et du counseling de base au moment du diagnostic) (3).
Ce que la recherche nous apprend
L’étude montre que les stratégies mises en œuvre à un stade précoce peuvent avoir un impact positif, bien que faible, sur le bien-être et la capacité à prodiguer des soins à court terme chez les aidants et les aidantes des personnes atteintes de démence légère ou de trouble cognitif léger. Ces effets sont particulièrement évidents en ce qui concerne l’anxiété et la détresse. Toutes les stratégies semblent avoir des effets similaires, aucune n’étant meilleure que l’autre. Toutefois, les stratégies axées uniquement sur la personne aidante peuvent être plus efficaces que celles qui visent à la fois la personne aidante et la personne dont elle s’occupe. Cela dit, il n’existe qu’un nombre limité d’essais cliniques aléatoires de bonne qualité sur le déploiement des stratégies au stade précoce, et il est donc nécessaire de poursuivre les recherches (3).
Si vous êtes l’aidant ou l’aidante d’une personne ayant reçu un diagnostic de démence légère ou de trouble cognitif léger, envisagez de chercher du soutien le plus tôt possible. Les sources de soutien peuvent être votre équipe de soins de santé ou la Société Alzheimer du Canada, qui vous aidera à trouver de l’information et des programmes communautaires accessibles et adaptés à vos besoins.
