On estime que 50 millions de personnes dans le monde vivent avec une démence, chiffre qui devrait tripler pour atteindre 152 millions en 2050. Au Canada seulement, plus de 402 000 personnes de 65 ans et plus vivent avec une démence.
Dans les pays à revenu élevé, environ la moitié des personnes atteintes de démence sont prises en charge dans des établissements de soins de longue durée. Lorsque ces personnes nécessitent des soins que leurs aidants et leur famille ne peuvent plus leur offrir, ces derniers doivent se résoudre à les placer dans des établissements de soins de santé de longue durée.
Ce n’est jamais une décision facile ou prise de gaité de cœur. Qu’arrive-t-il après le déménagement dans un établissement de soins de santé ? Les aidants et la famille ne veulent pas délaisser leurs proches. Au contraire, ils désirent s’impliquer pour s’assurer qu’ils reçoivent les meilleurs soins. De plus, les cas de négligence ou d’abus véhiculés dans les médias ont fait prendre conscience aux familles de ce qui peut parfois mal tourner lorsque les aînés sont laissés seuls. Heureusement, les établissements de soins reconnaissent de plus en plus l’implication des familles et des aidants auprès des personnes atteintes de démence. C’est d’autant plus vrai dans un contexte de pénurie de main-d’œuvre où toute aide est la bienvenue !
Ce que la recherche nous apprend
Une récente revue systématique a recensé 33 articles représentant 30 études portant sur l’engagement des familles après le placement d’un proche atteint de démence dans un établissement de soins.(1)
L’analyse des études révèle que la majorité des familles souhaitent collaborer avec le personnel en tant que partenaires de soins. Par ailleurs, sept thèmes en lien avec le type d’engagement ont été mis en lumière. Ainsi, les familles souhaitent :
1- collaborer avec le personnel et développer un partenariat actif (qui repose sur la confiance et la reconnaissance de leurs rôles respectifs)
2- visiter et communiquer librement avec leur proche
3- participer à la prestation des soins (que ce soit les soins physiques et psychosociaux)
4- jouer le rôle de défenseur, de porte-parole et de tuteur
5- superviser et influencer les soins (par exemple, aider à la planification des soins quotidiens ou de fin de vie, partager des informations complètes)
6- surveiller les soins (s’assurer du bien-être, du respect de la dignité)
7- évaluer la qualité des soins et l’attitude du personnel soignant
Les familles s’impliquent davantage lorsqu’elles sentent que leur présence et leurs connaissances sont encouragées et que leurs attentes sont prises en compte. De plus, lorsque les familles ont confiance dans la prestation de soins par le personnel, elles ne se sentent pas obligées de jouer un rôle accru de surveillance ou de défense des besoins de leur proche.
Si vous désirez vous impliquer auprès d’un membre de la famille ou d’un ami atteint de démence, n’hésitez pas à rencontrer l’équipe de soins et à exprimer clairement vos attentes. Discutez des rôles de chacun pour éviter les ambiguïtés. Gardez les canaux de communication ouverts et respectez l’expertise du personnel, qui a à cœur le bien-être de leurs patients. N’hésitez pas à poser des questions et soyez alertes pour identifier des cas de maltraitance.
Si vous êtes victime ou témoin de maltraitance ou que vous avez reconnu des signes d’abus ou de négligence, demandez de l’aide rapidement.
