Saviez-vous qu’en plus d’accueillir des personnes âgées de 65 ans et plus, les centres d’hébergement de soins de longue durée (et autres établissements similaires) accueillent aussi des adultes âgés de 18 à 64 ans ? Pour toutes sortes de raisons de santé, ces personnes ne peuvent plus vivre dans leur maison, car leur sécurité est en jeu et que leurs besoins de santé dépassent les services offerts à domicile. Au Canada, cette clientèle représente environ 7 % des résidents des centres d’hébergement et de soins de longue durée.
Toutefois, comme la grande majorité des résidents est âgée d’au moins 75 ans et que l’âge moyen d’admission est de 83 ans, les soins et la programmation d’activités sont conçus pour répondre aux besoins physiques et psychologiques des aînés, et non des adultes âgés de moins de 65 ans.
Qui sont ces jeunes résidents et comment optimiser leur qualité de vie ?
Ce que la recherche nous apprend
Une récente revue systématique a recensé 13 études sur les expériences vécues, les besoins et la qualité de vie des résidents âgés de moins de 65 ans dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée. Dans toutes les études, les participants étaient majoritairement des hommes blancs ayant un faible niveau d’éducation et un soutien familial limité.
Les raisons de l’admission d’adultes de moins de 65 ans dans les établissements pour personnes âgées sont multiples : lésions cérébrales dues à des accidents de voiture ou des traumatismes violents, sclérose en plaques, handicaps physiques, déficiences intellectuelles et développementales, paralysie cérébrale, maladie de Huntington, troubles psychiatriques, et obésité morbide.
Cinq thèmes principaux préoccupent les jeunes résidents :
1. Impression d’être en prison
Les jeunes résidents ont l’impression d’être piégés, car ils ne peuvent circuler librement dans les établissements ou à l’extérieur. Ils ont l’impression de ne pas être inclus dans la prise de décisions les concernant, comme le choix des aliments, l’heure des repas, ou encore le choix des activités sociales.
2. Manque de socialisation
L’offre d’activités sociales dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée n’est pas adaptée à leur âge ni à leurs intérêts, ce qui exacerbe leur ennui et leur solitude. Pour contrer ce sentiment de vide, les jeunes résidents souhaiteraient pouvoir socialiser avec des personnes de leur âge qui habitent dans le même établissement, rencontrer des personnes provenant de la communauté externe et maintenir des liens familiaux significatifs plus fréquents.
3. Manque d’intimité
Le fait de partager une salle de bain ou de ne pas avoir de porte qui se ferme est problématique pour les jeunes résidents, qui souhaiteraient avoir davantage d’intimité pour leur hygiène personnelle et pour vivre des relations intimes.
4. Environnement angoissant
Il est difficile pour ces jeunes résidents de vivre avec des aînés qui sont atteints de démence, très frêles ou en fin de vie. Le fait d’être confrontés ainsi au déclin et à la fin de vie des autres résidents âgés produit de l’angoisse.
5. Perte d’identité
Les jeunes résidents des centres d’hébergement et de soins de longue durée deviennent en quelque sorte des patients, et perdent leur sentiment d’appartenance, leur personnalité et leur autonomie. Ils ne peuvent plus côtoyer leurs proches comme avant. D’ailleurs, près d’un jeune résident sur trois déclare que les contacts avec leurs enfants sont limités et que leurs relations se sont dégradées depuis qu’ils vivent dans ces établissements.
De la qualité de vie, peu importe l’âge
Les critères utilisés par les jeunes résidents pour définir la qualité de vie sont similaires à ceux des résidents âgés : avoir une vie privée, de l’autonomie, maintenir leur identité, socialiser, se sentir chez soi.
À une époque où l’on cherche à améliorer les centres d’hébergement et de soins de longue durée, voire à trouver des alternatives à de tels établissements,(2) il apparaît pertinent de porter attention à ces jeunes résidents afin d’améliorer leur qualité de vie et les aider à vivre dans la dignité.
D’ailleurs, plusieurs d’entre eux font entendre leurs voix afin d’améliorer leur qualité de vie et celle de leurs congénères.(3) Parmi leurs demandes, il est souvent mention de leur préférence pour un milieu de vie qui ne soit ni un hôpital ni un centre d’hébergement et de longue durée, mais plutôt quelque chose entre les deux. De tels milieux de vie seraient spécialisés dans les besoins de résidents plus jeunes, avec un personnel formé aux diagnostics médicaux complexes et aigus.
