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Trois avantages, fondés sur des données probantes, à participer aux conversations sur votre santé — 2e partie

Les messages clés

  • Lorsque les personnes atteintes de démence participent à leurs propres soins et que leurs besoins et leurs souhaits sont compris, leur santé et leur qualité de vie s’améliorent.
  • Lorsque les aidants ou les aidantes participent à la planification de la sortie de l’hôpital, le risque de réadmission à l’hôpital et la durée de la réhospitalisation peuvent diminuer.
  • Lorsque les patients ou les patientes participent à la production d’outils et de ressources hospitalières, les temps d’attente peuvent diminuer et leurs connaissances et leurs compétences peuvent augmenter.  
  • Il est important que les patients et les aidants défendent leurs intérêts ou ceux de leurs proches dans le processus de planification des soins. 
  • Exprimez-vous sur vos besoins, vos souhaits, vos valeurs, vos préférences et vos préoccupations et collaborez avec l’équipe soignante pour prendre les décisions relatives à votre santé.

Vous l’avez déjà entendu. Lorsqu’il s’agit de santé, il est important de s’exprimer et de défendre ses intérêts (en tant que patient ou patiente) ou ceux de son proche (en tant qu’aidant ou aidante). Pourquoi cette rengaine revient-elle si fréquemment, pour ainsi dire ? La réponse est simple. Bien que le message ne soit pas nouveau, les données montrent que ça vaut la peine de le répéter. L’engagement dans la planification des soins est associé à une meilleure prise en charge des maladies chroniques grâce à la planification personnalisée des soins, à une meilleure documentation et au respect des souhaits des patients en fin de vie grâce à la planification avancée des soins, et à une réduction du stress et de l’épuisement chez les aidants et les aidantes des personnes atteintes de démence grâce aux soins centrés sur la personne (1-3). Mais les bonnes nouvelles ne s’arrêtent pas là ! La liste des avantages et des incitatifs ne cesse de s’allonger.


Voici quelques autres avantages de la participation des patients et des aidants aux discussions et aux décisions relatives à la santé (4-10). Cliquez sur les liens ci-dessous pour en savoir plus.


1. Amélioration des résultats en matière de santé pour les personnes atteintes de démence

Saviez-vous que lorsque vous présentez des informations d’une manière compréhensible à une personne atteinte de démence, elle est capable de les apprendre et de les retenir (4) ? Cette constatation, ainsi que le fait que de nombreuses personnes atteintes de démence sont capables de rester autonomes après le diagnostic signifie qu’elles ne doivent pas être tenues à l’écart des discussions importantes sur leur santé (11). Les recherches montrent également que l’implication des personnes atteintes de démence dans leurs propres soins et la compréhension de leurs besoins et de leurs souhaits améliorent leur santé et leur qualité de vie (5;6). La prévention des chutes est un bon exemple de la manière dont cela se traduit dans la réalité. Les données montrent que lorsque les personnes atteintes de démence et leurs aidants sont en mesure de donner leur avis sur les stratégies de prévention des chutes, leurs préférences et leurs capacités, les chutes sont plus susceptibles d’être évitées (7). L’isolement social et la dépression peuvent également être maintenus à distance lorsque les personnes ont la possibilité de partager leurs histoires, de s’exprimer et de socialiser dans le cadre de ces discussions sur leur santé (8).


2. Réduction du risque de réadmission à l’hôpital

La transition des patients de l’hôpital vers leur domicile ou un autre établissement de soins est un processus délicat qui requiert attention et considération. Si ce processus n’est pas bien géré, les patients peuvent subir des interruptions de soins, des revers de santé et des troubles émotionnels (12-22). Mais faire participer les aidants ou les aidantes à la planification de la sortie de l’hôpital est une stratégie qui peut être utilisée pour rendre cette transition plus réussie. En fait, les recherches montrent que lorsque les aidants sont impliqués, le risque de réadmission des personnes âgées à l’hôpital peut diminuer de 9 à 38 % trois mois après la sortie de l’hôpital et de 10 à 36 % six mois après la sortie. Parmi les autres avantages, on peut citer la réduction de la durée des réhospitalisations et du coût des soins après la sortie de l’hôpital (9).


3. Amélioration de la prestation de services et de la compréhension des patients

La coproduction désigne le processus consistant à faire participer les patients à la conception, à la gestion, à la prestation et/ou à l’évaluation des services publics, tels que les services de santé. La recherche montre que lorsque les patientes et les patients sont impliqués dans la coproduction d’outils et de ressources hospitalières, il est possible d’améliorer la satisfaction des professionnels et des organisations de la santé, la facilité d’utilisation, l’adoption et la rétention de ces outils et de ces ressources. Pour les patients et les patientes, cette stratégie peut entraîner une diminution des temps d’attente et une livraison plus rapide des médicaments consommation à la maison, ainsi qu’une meilleure compréhension de ces médicaments. L’amélioration des connaissances, de la confiance et des compétences des patients et des patientes sont autant d’effets secondaires positifs qui peuvent résulter de la coproduction (10).


Promotion et action ! Que vous soyez patient ou aidant, n’oubliez pas que vous avez un rôle essentiel à jouer dans la prise de décisions qui ont un impact sur votre santé ou celle d’un proche. Parlez à votre équipe soignante de vos besoins, de vos souhaits, de vos valeurs, de vos préférences et de vos préoccupations, et de la façon dont vous pouvez collaborer pour prendre des décisions importantes en matière de santé.


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Références

  1. Coulter A, Entwistle VA, Eccles A, et coll. La planification des soins personnalisé pour les adultes atteints de maladies chroniques ou de longue durée. Cochrane Database Syst Rev. 2015; 3(3):CD010523. doi: 10.1002/14651858.CD010523.pub2. 
  2. Barbosa A, Sousa L, Nolan M, et coll. Les effets sur le personnel des approches de soins centrés sur la personne appliquées aux soins de la démence: une revue systématique. Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2015; 30(8):713-722. doi: 10.1177/1533317513520213.
  3. Weather E, O’Caoimh R, Cornally N, et coll. La planification préalable des soins: une revue systématique des essais contrôlés randomisés menés auprès des aînés. Maturitas. 2016; 91:101-109. doi: 10.1016/j.maturitas.2016.06.016.
  4. Small JA. A new frontier in spaced retrieval memory training for persons with Alzheimer’s disease. Neuropsychol Rehabil. 2012; 22(3):329-361. doi: 10.1080/09602011.2011.640468.
  5. Moore TF, Hollett J. Giving voice to persons living with dementia: The researcher’s opportunities and challenges. Nurs Sci Q. 2003; 16(2):163-167. doi: 10.1177/0894318403251793251793.
  6. Petriwskyj A, Parker D, Robinson, et coll. La participation de la famille à la prise de décision pour les personnes âgées atteintes de démence dans les établissements: Une revue systématique des données quantitatives. Int J Evid Based Healthc. 2014; 12(2):64-86. doi: 10.1097/XEB.0000000000000003. 
  7. Meyer C, Hill S, Dow B, et coll. Appliquer les connaissances sur la prévention des chutes aux personnes âgées vivant dans communauté et atteintes de démence : une revue systématique avec méthodes mixtes. Gerontologist. 2015; 55(4):560-574. doi: 10.1093/geront/gnt127.  
  8. Franck K, Molyneux N, Parkinson L. Une revue systématique des interventions adressant l'isolement social et la dépression chez les clients de soins aux personnes âgées. Qual Life Res. 2016; 25(6):1395-1407. doi: 10.1007/s11136-015-1197-y. 
  9. Rodakowski J, Rocco PB, Ortiz M, et coll. L'intégration des aidants pendant la planification du congé des aînés afin de réduire l'utilisation des ressources: une méta-analyse. J Am Geriatr Soc. 2017; 65(8):1748-1755. doi: 10.1111/jgs.14873.
  10. Lim S, Morris H, Pizzirani B, et coll. Évaluation des outils et services hospitaliers co-produits avec des patients: une revue rapide. Int J Qual Health Care. 2020; 32(4):231-239. doi: 10.1093/intqhc/mzaa020.
  11. Hegde S, Ellajoysula R. Capacity issues and decision-making in dementia. Ann Indian Acad Neurol. 2016; 19(Suppl 1):S34-S39. doi: 10.4103/0972-2327.192890.
  12. Naylor M, Keating SA. Transitional care: Moving patients from one care setting to another. Am J Nurs. 2008; 108(9 Suppl):58-63. doi: 10.1097/01.NAJ.0000336420.34946.3a. 
  13. Avoidable Hospitalization Advisory Panel. Enhancing the continuum of care: Report of the Avoidable Hospitalization Advisory Panel. Toronto (ON): Queen’s Printer for Ontario; 2011. 
  14. Forster AJ, Murff HJ, Peterson JF, et coll. The incidence and severity of adverse events affecting patients after discharge from the hospital. Ann Intern Med. 2003; 138(3):161-167. doi: 10.7326/0003-4819-138-3-200302040-00007.
  15. Kiran T, Wells D, Okrainec K, et coll. Patient and caregiver priorities in the transition from hospital to home: Results from province-wide group concept mapping. BMJ Qual Saf. 2020; 29(5):390-400. doi: 10.1136/bmjqs-2019-009993.
  16. Coleman EA, Boult C. Improving the quality of transitional care for persons with complex care needs. J Am Geriatr Soc. 2003; 51(4):556-557. doi: 10.1046/j.1532-5415.2003.51186.x.
  17. Naylor MD, Aiken LH, Kurtzman ET, et coll. The care span: The importance of transitional care in achieving health reform. Health Aff. 2011; 30(4):746-754. doi: 10.1377/hlthaff.2011.0041.
  18. Forster AJ, Clark HD, Menard A, et coll. Adverse events among medical patients after discharge from hospital. CMAJ. 2004; 170(3):345-349. 
  19. Moore C, McGinn T, Halm E. Tying up loose ends: Discharging patients with unresolved medical issues. Arch Intern Med. 2007; 167(12):1305-1311. doi: 10.1001/archinte.167.12.1305.   
  20. Roy CL, Poon EG, Karson AS, et coll. Patient safety concerns arising from test results that return after hospital discharge. Ann Intern Med. 2005; 143(2):121-128. doi: 10.7326/0003-4819-143-2-200507190-00011.
  21. Dhalla IA, O’Brien T, Ko F, et coll. Toward safer transitions: How can we reduce post-discharge adverse events? Healthc Q. 2012; 15. doi: 10.12927/hcq.2012.22839.
  22. Kripalani S, LeFevre F, Phillips CO, et coll. Deficits in communication and information transfer between hospital-based and primary care physicians: Implications for patient safety and continuity of care. J Am Med Assoc. 2007; 297(8):831-841. doi: 10.1001/jama.297.8.831.

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