La démence est une maladie évolutive, ce qui signifie qu’elle s’aggrave avec le temps. De nos jours, il y a beaucoup de soutien pour le vieillissement chez soi, et avec des ressources adéquates, cela peut certainement se réaliser. Cependant, pour certaines personnes atteintes de démence, il peut arriver un moment où leurs besoins ne peuvent plus être satisfaits à domicile. Cela peut mener à la transition vers un établissement résidentiel de soins pour personnes âgées, comme un établissement d’hébergement et de soins de longue durée, ou une résidence avec services d’aide à la vie autonome (1 ; 2). Au Canada, on estime que 33 % des personnes âgées de moins de 80 ans chez qui on a diagnostiqué une démence résident dans un établissement d’hébergement et de soins de longue durée, et ce chiffre passe à 42 % chez les personnes âgées de plus de 80 ans chez qui on a diagnostiqué une démence (1).
Les personnes atteintes de démence qui vivent dans des établissements d’hébergement et de soins de longue durée sont confrontées à de nombreux défis. Par exemple, 40 % d’entre elles présentent des troubles cognitifs graves, 50 % ont des comportements agressifs, 31 % montrent des signes de dépression, 82 % ont besoin d’aide pour accomplir les activités de la vie quotidienne (p. ex. se laver, s’alimenter, s’habiller) et 59 % présentent des signes d’instabilité (p. ex. des changements dans leur état de santé) (1). En tant que telle, cette population a besoin d’interventions complexes qui traitent de multiples facteurs liés à la santé et au bien-être.
Les modèles de soins visant à créer des environnements positifs et respectueux qui donnent la priorité aux intérêts, aux souhaits, aux habitudes et aux capacités de chaque personne ont récemment reçu un soutien important dans le domaine des soins aux personnes atteintes de démence et de troubles cognitifs (2-4). Ces stratégies préconisent la participation des personnes atteintes de démence à des activités significatives, et la recherche suggère que cela peut avoir des effets bénéfiques sur la santé des personnes atteintes de démence vivant dans des établissements d’hébergement et de soins pour personnes âgées (2 ; 3 ; 5). Qu’est-ce qu’une activité significative ? Il peut s’agir de n’importe quoi, de la pratique d’un art au jardinage. Cependant, pour les personnes résidant dans des établissements d’hébergement et de soins, ces activités se déroulent souvent à l’intérieur, et lorsqu’elles se déroulent à l’extérieur, c’est généralement dans l’enceinte de l’établissement.
La recherche s’intéresse maintenant à la question de savoir si le fait de participer à des activités significatives en dehors de l’établissement d’hébergement et de soins pour personnes âgées — en d’autres termes, des activités qui permettent à une personne de quitter l’enceinte de son établissement — a des effets positifs sur les personnes atteintes de démence. Une étude systématique s’est penchée sur cette question et devrait permettre de mieux cerner les éléments à prendre en compte lors du choix d’un établissement d’hébergement et de soins de longue durée (2).
Ce que la recherche nous apprend
Il s’agit de la première étude à évaluer l’impact des activités significatives en dehors des établissements de soins chez les personnes atteintes de démence.
La revue systématique révèle que des effets positifs peuvent se produire sur la santé psychologique, à savoir une amélioration du bien-être et de l’humeur, et une réduction des symptômes dépressifs et comportementaux. La natation, le cyclisme en fauteuil roulant, le mentorat intergénérationnel, les visites de galeries d’art, l’équitation, la marche et le jardinage en plein air sont des exemples d’activités significatives auxquelles les personnes ont participé. Malheureusement, en raison des différences entre les études incluses dans l’examen — telles que les activités et les résultats qu’elles ont examinés — on ne peut tirer aucune conclusion quant à l’activité qui est la meilleure pour améliorer la santé psychologique en général. À l’avenir, des études de haute qualité avec un plus grand nombre de personnes participantes sont nécessaires pour mieux comprendre l’efficacité de cette stratégie (2).
Considérations clés
Pour les personnes atteintes de démence, la décision de passer dans un établissement d’hébergement et de soins pour personnes âgées peut être difficile à prendre. On peut en dire autant des aidants qui participent au processus de décision. Cependant, trouver le bon établissement qui répond aux besoins de toutes les parties peut aider à faciliter cette transition. Les patients et/ou les aidants peuvent se poser les questions suivantes pour identifier leurs besoins et choisir un établissement d’hébergement et de soins pour personnes âgées approprié :
- La participation à des activités en dehors de l’établissement d’hébergement et de soins pour personnes âgées est-elle importante pour la personne en question et souhaite-t-elle y prendre part ?
- L’établissement de soins pour personnes âgées propose-t-il cette intervention en option aux patients et aux patientes ?
- L’établissement de soins pour personnes âgées a-t-il la capacité de planifier et d’exécuter une telle intervention avec succès et en toute sécurité ? Par exemple, l’établissement emploie-t-il un personnel suffisant qui possède les connaissances et l’expertise nécessaires, procède-t-il à des évaluations pour déterminer si la personne est physiquement et cognitivement capable de participer à de telles activités, et des services de transport sont-ils disponibles en cas de besoin (2) ?
Si une personne atteinte de démence vit déjà dans un établissement d’hébergement et de soins, mais n’a pas encore abordé ce sujet, ces questions peuvent également servir à orienter les discussions et les prochaines étapes.
Vivre de manière significative est quelque chose que nous désirons tous. S’engager dans des activités qui nous apportent de la joie, qui éveillent notre enthousiasme et nous permettent d’utiliser nos talents, de suivre nos passions et d’approfondir nos intérêts, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur d’un établissement d’hébergement et de soins pour personnes âgées, est un petit pas vers une vie qui a du sens pour nous.
