+AA
En

Maladie de Parkinson : ouvrir le dialogue pour éviter l’auto-stigmatisation

Les messages clés

  • La maladie de Parkinson est la maladie neurologique avec la plus forte croissance dans le monde. Le Canada possède l’un des taux les plus élevés à l’échelle mondiale et il s’accroît rapidement.
  • Les personnes atteintes sont souvent conscientes que les symptômes dus à la maladie sont associés à des stéréotypes négatifs.
  • Les personnes touchées peuvent alors intérioriser ces stéréotypes et s’auto-stigmatiser, ce qui peut avoir un impact négatif sur leur qualité de vie et mener à l’isolement social et à la dépression.

Êtes-vous atteint ou connaissez-vous quelqu’un touché par la maladie de Parkinson ? Ce trouble neurologique et dégénératif touche 1 Canadien sur 500. Environ 4 millions de personnes vivent avec cette maladie à travers le monde.(1; 2)

La maladie de Parkinson est caractérisée par de nombreux symptômes qui sont majoritairement moteurs : lenteur des mouvements, rigidité, tremblements, absence d’équilibre, difficulté à déglutir, par exemple. 

Avez-vous l’impression que les gens attribuent, à tort, les symptômes de cette maladie à une déficience ou à l’alcoolisme ? Plusieurs personnes atteintes de la maladie ont intériorisé les stéréotypes qui sont liés à la maladie et préfèrent éviter les événements public pour cacher leurs symptômes, ce qui contribue à leur isolement social.

L’auto-stigmatisation (aussi appelée la stigmatisation intériorisée) est un processus par lequel une personne atteinte d'un problème de santé ou d’une condition de santé intériorise les préjugés et les opinions négatives à son égard. Mais quels facteurs influencent ce triste phénomène?

Ce que la recherche nous apprend

Une récente revue systématique a analysé 51 études (28 quantitatives et 23 qualitatives) et les avis d’un groupe de six cliniciens, neuropsychologues et infirmières impliqués dans une étude sur le Parkinson.(3) Les résultats révèlent pas moins de 87 déterminants de l’auto-stigmatisation chez les personnes atteintes de Parkinson.

Les études quantitatives et les consultations d’experts ont principalement identifié des déterminants individuels qui sont plus susceptibles de mener à de l’auto-stigmatisation, par exemple l’âge, l’anxiété ou l’apathie. En revanche, les études qualitatives ont identifié les situations sociales associées à l’auto-stigmatisation, par exemple les repas en groupe et la perception que les autres les prennent en pitié.

Les chercheurs ont découvert que les personnes ont tendance à s’auto-stigmatiser davantage dans des endroits peu familiers, sur le lieu de travail ou au contact de personnes non atteintes de la maladie de Parkinson comme des amis, des visiteurs, des voisins, des collègues de travail, des prestataires de services ou des enfants.

Les troubles cognitifs, les tremblements, ainsi que la démarche anormale et instable, respectivement, étaient associés à l’auto-stigmatisation.

Enfin, les auteurs soulignent que l’auto-stigmatisation trouve son origine dans le contexte social plutôt que dans la personne. En d’autres termes, ce sont les interactions avec les autres qui contribuent et exacerbent l’auto-stigmatisation.

Ouvrir le dialogue pour éviter l’auto-stigmatisation

Puisque l’auto-stigmatisation est renforcée dans les interactions sociales, il peut être pertinent de bien comprendre la maladie et la faire connaître à son entourage : famille, amis, collègues de travail, équipe de soins. Ne craignez pas de parler plus ouvertement de vos symptômes avec les personnes que vous rencontrez en public ou durant vos activités.

Des associations comme Parkinson Canada offrent des ressources et soutien pour réduire l’auto-stigmatisation et aider les personnes atteintes à retrouver une certaine qualité de vie.


Int�ress�s par les recherches sur le vieillissement? Inscrivez-vous aux alertes par courriel.
S'Inscrire
À Propos des Auteurs

Références

  1. Parkinson Canada. The impacts of internalized stigma. 25 mai 2022 (accès le 1er juin 2022)
  2. Parkinson Canada. Symptoms of Parkinson's. (accès le 1er juin 2022)
  3. Hanff AM, Leist AK, Fritz JV, Pauly C, Krüger R, Halek M; NCER-PD Consortium. Determinants of self-stigma in people with Parkinson's disease: A mixed methods scoping review. Journal of Parkinson's Disease. 2022;12(2):509-522. doi: 10.3233/JPD-212869. PMID: 34842199; PMCID: PMC8925108.

AVIS DE NON-RESPONSABILITÉ: Ces résumés sont fournis à titre informatif seulement. Ils ne peuvent pas remplacer les conseils de votre propre professionnel de la santé. Les résumés peuvent être reproduits à des fins éducatives sans but lucratif. Toute autre utilisation doit être approuvée par le Portail du vieillissement optimal de McMaster (info@mcmasteroptimalaging.org).

Plusieurs de nos billets de blogue ont été rédigés avant la pandémie de COVID-19 et ne reflètent donc pas nécessairement les dernières recommandations de santé publique. Bien que le contenu de ces billets de blogue (qu’ils soient nouveaux ou plus anciens) identifie des activités qui favorisent un vieillissement optimal, il est important de s'en tenir aux recommandations de santé publique les plus récentes en matière de prévention et de risques. Il se peut que certaines des activités suggérées dans ces billets de blogue doivent être modifiées ou évitées complètement afin de se conformer aux nouvelles recommandations en matière de santé publique. Pour consulter les dernières mises à jour de l'Agence de la santé publique du Canada, veuillez visiter son site Web.

Intéressés par les recherches sur le vieillissement? Inscrivez-vous aux alertes par courriel.

Le soutien au Portail est largement assuré par l’Initiative Labarge sur le vieillissement optimal. AGE-WELL est un partenaire contributeur. Aidez-nous à continuer à fournir un accès direct et facile à des informations fondées sur des données probantes sur des enjeux de santé et sociaux pour vous aider à rester en bonne santé, actif et engagé en vieillissant. Faites un don dès aujourd'hui.

La traduction française du contenu destiné au grand public sur ce site Web est soutenue en partie par le Réseau québécois de recherche sur le vieillissement.
© 2012 - 2020 McMaster University | 1280 Main Street West | Hamilton, Ontario L8S4L8 | +1 905-525-9140 | Conditions d'utilisation