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Trois avantages fondés sur la recherche qui découlent de votre participation à des conversations sur votre santé

Les messages clés

  • La planification des soins personnalisée peut aider à prendre en charge les maladies chroniques en améliorant les résultats cliniques tels que la glycémie et la tension artérielle chez les personnes atteintes de diabète, la fonction pulmonaire chez les personnes souffrant d’asthme et les symptômes dépressifs, ainsi qu’en augmentant la confiance des personnes dans la prise en charge de leur maladie.
  • La planification avancée des soins peut augmenter la documentation des souhaits de fin de vie des patients et leur respect, tout en ayant le potentiel de soulager le stress, l’anxiété et la dépression dans les familles endeuillées.
  • Les soins centrés sur la personne peuvent réduire le stress et l’épuisement professionnel chez les aidants de personnes atteintes de démence et améliorer la confiance dans la prise de décision.    
  • Quand il s’agit de décisions concernant votre santé, laissez votre voix se faire entendre ! Discutez avec vos prestataires de soins de santé et vos aidants de vos besoins et de vos volontés et de la manière dont vous pouvez tous mieux collaborer.  

Lorsqu’il s’agit de décisions concernant notre propre santé et notre bien-être, il peut parfois sembler plus facile ou approprié de se tourner vers les opinions des professionnels de la santé ou des aidants, et nous nous sortons donc de l’équation. Si on ajoute des maladies ou des situations qui rendent plus difficile ou impossible la communication de nos volontés et de nos besoins, comme la démence ou du fait de devenir gravement malade (1 ; 2), le sentiment d’être habilité à parler ou en avoir la capacité diminue ou cesse même d’être une option. Mais nous devons nous rappeler que nous sommes notre meilleur défenseur ! Il est donc important de prendre en charge les maladies chroniques ou évolutives ou de s’occuper des soins de fin de vie, de s’engager de façon proactive dans les conversations, dans l’élaboration de plans d’action et dans la prise de décisions concernant notre santé. Heureusement, il existe diverses stratégies, comme la planification de soins personnalisés, la planification préalable des soins et les soins axés sur la personne, qui nous donnent l’occasion de faire entendre notre voix (2-6).


Voici quelques-uns des avantages à participer aux discussions et aux décisions concernant notre santé qui se basent sur la recherche. Cliquez sur les liens ci-dessous pour en savoir plus.


1. La prise en charge des maladies chroniques.

Au Canada, 44 % des adultes âgés de 20 ans et plus vivent avec au moins l’une des 10 principales maladies chroniques, notamment l’hypertension artérielle, le diabète, l’asthme, les maladies cardiaques et le cancer (7). En fait, beaucoup de gens de plus de 50 ans vivent avec de multiples maladies chroniques (8). La planification de soins personnalisés est une stratégie axée sur la collaboration entre les patients et les prestataires de soins de santé, et dans certains cas aussi les aidants. Ce type de travail d’équipe implique des discussions sur la façon de traiter et de prendre en charge l’état de la personne, sur l’établissement d’objectifs et sur l’élaboration d’un plan de gestion adapté et réalisable pour atteindre ces objectifs. La recherche montre que cette stratégie peut produire de petites améliorations des résultats de santé, comme la glycémie et la tension artérielle chez les personnes atteintes de diabète, la fonction pulmonaire chez les personnes souffrant d’asthme et les symptômes dépressifs. Cela peut également augmenter la confiance dans la prise en charge de la maladie (3).


2. Documenter et respecter les volontés de soins de fin de vie

Les conversations autour de ses volontés en matière de soins de fin de vie peuvent être difficiles pour la personne elle-même, ainsi que pour ses aidants et ses prestataires de soins de santé. Les proches aidants ont indiqué que souvent les membres de la famille ne veulent pas avoir ces entretiens, tandis que la recherche a également montré que les membres de la famille n’ont pas la capacité de présumer avec précision les préférences de traitement de leurs proches (9). En ce qui concerne les prestataires de soins de santé, les données indiquent qu’ils ont du mal à identifier quand les patients plus âgés sont dans leur dernière année de vie, qu’ils ne leur communiquent pas adéquatement le pronostic pendant cette période et qu’ils ne les impliquent pas régulièrement dans la prise de décision concernant leur traitement de fin de vie (10). Ensemble, ces facteurs brossent un tableau des raisons pour lesquelles la planification préalable des soins est importante.


La planification préalable des soins est un moyen pour les patients de communiquer et de documenter leurs volontés de fin de vie et les décisions de traitement qu’ils aimeraient prendre au cas où ils ne seraient plus en mesure de les prendre eux-mêmes. Cela implique généralement une communication entre les patients, les prestataires de soins de santé, les aidants et les membres de la famille (6 ; 11). La recherche montre que cette forme de planification peut améliorer la connaissance des directives préalables en matière de soins — comme le testament de vie — et des traitements de réanimation. Il peut également augmenter la documentation des volontés et des décisions du patient au moyen d’éléments tels que les procurations et les testaments de vie, tout en augmentant les chances que ces volontés soient respectées (6). Par exemple, avoir un plan préalable de soins peut réduire les risques d’hospitalisations inutiles et stressantes (6) ou de soins intensifs non désirés à l’hôpital (2). Besoin d’aide pour démarrer la planification préalable des soins ? Consultez le site Web « Parlons-en ».


3. Autonomiser les aidants et améliorer leur état de santé

Les avantages d’inclure les gens dans les conversations et les décisions concernant leur santé vont au-delà de l’individu pour inclure également leurs aidants et les membres de leur famille. Encore une fois, la planification préalable des soins est un bon exemple auquel se référer. Outre les avantages mentionnés ci-dessus pour la personne soignée, ce type de planification peut diminuer la dépression, l’anxiété et le stress dans les familles à la suite du décès de leur proche (6).


Nous pouvons également nous tourner vers des « soins centrés sur la personne » pour les personnes atteintes de démence. Cette forme de soins prend en considération les capacités de l’individu, ainsi que ce qu’il apprécie, ce qu’il préfère et ce dont il a besoin. Chez les patients, elle peut aider à réduire l’agitation (12), tandis que chez les aidants, elle peut réduire le stress et l’épuisement professionnel (5). Prendre des décisions qui ont un impact sur la santé et la qualité de vie d’un être cher ou même sur sa vie et sa mort n’est pas une tâche facile pour les aidants naturels. Heureusement, il semble que les soins centrés sur la personne puissent aider les membres de la famille qui prennent des décisions au nom de leurs proches à accroître leur confiance dans les décisions qu’ils prennent (4).


Qu’il s’agisse d’un nouveau plan de prise en charge de la maladie, d’un plan existant ou des préférences en matière de soins de fin de vie, ne vous excluez pas des conversations qui concernent votre santé et vos volontés. Exprimez-vous et faites connaître vos valeurs, vos besoins et vos volontés, tout en recherchant une relation de collaboration avec les aidants et les prestataires de soins de santé.


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Références

  1. Organisation mondiale de la santé. Centre des médias: La démence. [Internet] 2017. [consulté en juillet 2020]. Disponible en ligne : https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/dementia
  2. Khandelwal N, Kross EK, Engelberg RA, et coll. Estimer l'effet des interventions de soins palliatifs et de la planification préalable des soins sur le recours aux unités de soins intensifs : une revue systématique. Crit Care Med. 2015; 43(5):1102-11. doi: 10.1097/CCM.0000000000000852. 
  3. Coulter A, Entwistle VA, Eccles A, et coll. La planification des soins personnalisé pour les adultes atteints de maladies chroniques ou de longue durée. Cochrane Database Syst Rev. 2015; 3(3): CD010523. doi: 10.1002/14651858.CD010523.pub2. 
  4. Petriwskyj A, Parker D, Robinson, et coll. La participation de la famille à la prise de décision pour les personnes âgées atteintes de démence dans les établissements: Une revue systématique des données quantitatives. Int J Evid Based Healthc. 2014; 12(2):64-86. doi: 10.1097/XEB.0000000000000003.
  5. Barbosa A, Sousa L, Nolan M, et coll. Effects of person-centered care approaches to dementia care on staff: A systematic review. Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2015; 30(8):713-722.
  6. Weather E, O’Caoimh R, Cornally N, et coll. La planification préalable des soins: une revue systématique des essais contrôlés randomisés menés auprès des aînés. Maturitas. 2016; 91:101-109. doi: 10.1016/j.maturitas.2016.06.016.
  7. Gouvernement du  Canada Prévalence des maladies chroniques chez les adultes canadiens. [Internet] 2017. [consulté en juillet 2020]. Disponible en ligne : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/maladies-chroniques/prevalance-adultes-canadiens-infographie-2019.html 
  8. Statistique Canada. Faits saillants de la recherche sur la santé et le vieillissement. [Internet] 2016. [consulté en juin 2020]. Disponible en ligne : https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/11-631-x/11-631-x2016001-fra.htm 
  9. Bravo, G, Dubois, MF, Wagneur B. Assessing the effectiveness of interventions to promote advance directives among older adults: A systematic review and multi-level analysis. Soc Sci Med. 2008; 67(7): 1122-1132.
  10. Gott M, Ingleton C, Gardiner C, et coll. Les transitions aux soins palliatifs pour les personnes âgées dans les hôpitaux de soins actifs: une étude avec méthodes mixtes. Health Serv Deliv Res. 2013; 1(11). doi: 10.3310/hsdr01110.
  11. Detering KM, Hancock AD, Reade MC, et coll. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: Randomised controlled trial. BMJ. 2010; 340: c1345.
  12. Livingston G, Kelly L, Lewis-Holmes E, et coll. Les interventions non pharmacologiques pour l'agitation dans la démence : une revue systématique des essais contrôlés randomisés. Br J Psychiatry. 2014; 205(6):436-442. doi: 10.1192/bjp.bp.113.141119.

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