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Des obstacles au répit : pourquoi les aidants de personnes atteintes de démence utilisent peu les services de répit ?

Les messages clés

  • Les services de répit visent à offrir une pause aux aidants sur qui repose un lourd fardeau.

  • Des études révèlent que plusieurs aidants de personnes atteintes de démence sont moins enclins à utiliser les divers services de répit offerts.

  • Il faut identifier et éliminer les obstacles qui limitent l’utilisation des services de répit et s’assurer que les services correspondent aux besoins des aidants et des personnes atteintes de démence.

Le vieillissement de la population s’accompagne d’une augmentation du nombre de personnes qui présentent des problèmes de santé, tels que des troubles neurocognitifs. On estime que 50 millions de personnes dans le monde vivent avec la démence et ce nombre devrait tripler, pour atteindre 152 millions d'ici 2050. Au Canada seulement, plus de 402 000 personnes âgées de 65 ans et plus sont atteintes de démence. Outre les pertes de mémoire, les aînés atteints de démence en viennent à ne plus pouvoir effectuer les tâches de la vie quotidienne ni à prendre soin d’eux-mêmes, et peuvent démontrer des comportements difficiles à gérer.

Plusieurs de ces personnes habitent dans des centres d’hébergement et de soins de longue durée, mais d'autres vivent encore dans leur maison grâce aux soins de leurs aidants. Le fardeau qui pèse sur les épaules de ces aidants est lourd. Ces aidants vivent souvent des moments très complexes et pénibles. Des études ont révélé qu'ils devaient assumer de nouveaux rôles et responsabilités complexes, faire face aux comportements difficiles associés à la démence et se sentir souvent isolés.(1; 2; 3)

Des services existent pour les soutenir dans leur rôle, notamment des services de répit (parfois appelé des soins de relève). Plusieurs types de services de répit existent au Canada, incluant des services de répit à domicile ou à l’extérieur du domicile (par exemple, des centres de jour ou des établissements où les personnes atteintes de démence peuvent être admises pour quelques jours ou semaines).(4)

Malgré la détresse de ces aidants, plusieurs n’utilisent pas les services de répit existants.(5) Qu’est-ce qui peut expliquer une telle situation?

Ce que la recherche nous apprend

Une revue systématique a examiné 14 études pour déterminer quels sont les facteurs qui font en sorte que les aidants de personnes atteintes de démence n’utilisent pas les services de répit, et ainsi identifier des façons de mieux répondre à leurs besoins.(6) Plusieurs facteurs ont été identifiés, notamment des caractéristiques démographiques, des croyances en matière de santé et des facteurs personnels et communautaires.

Des caractéristiques démographiques
Le fait que l’aidant soit le conjoint ou la conjointe de la personne atteinte de démence est associé à une moindre utilisation des services de répit des centres de jour. Quant aux services de répit à domicile, il semble que les femmes âgées de plus de 70 ans qui agissent comme proches aidantes soient moins enclines à en bénéficier. Bien que mitigés, les résultats montrent que l’appartenance de l’aîné atteint de démence à une minorité ethnique semble avoir une influence sur le type de services utilisés.

Des croyances en matière de santé
Les attitudes envers les services de répit ou les croyances de toutes sortes peuvent influencer les aidants. S’ils ne considèrent pas ces services comme étant utiles, ils ne les utiliseront pas. S’ils perçoivent le fait d’aider leur proche comme étant leur devoir, ils n’enverront pas leur aîné dans les centres de jour.

Des facteurs personnels et communautaires
L’utilisation des services de répit à l’extérieur du domicile peut être faible si ceux-ci sont difficiles d’accès. Les services doivent être offerts là où les gens vivent et travaillent, et être facilement accessibles (transport possible et temps d’attente réduit).

Les aidants doivent également être mis au courant que des services existent et savoir comment y accéder. Ils doivent aussi avoir les ressources financières pour leur permettre d’utiliser les services. Les études révèlent qu’un faible revenu ou le fait de vivre dans une région peu densément peuplée était associé à la non-utilisation des services de répit (notamment ceux à domicile).

Que peut-on faire?

Cette revue souligne l’importance d’évaluer les besoins des personnes atteintes de démence et de leurs aidants afin de cibler les services dont ils ont besoins.

Lorsque vous êtes en contact avec le système de soins et de services sociaux (par exemple, lorsque votre être cher s'apprête à retourner à la maison après une hospitalisation), n'hésitez pas à poser des questions concernant les services de répit et autres soutiens disponibles dans la communauté. Un guide comme celui préparé par Qualité des services de santé Ontario peut vous aider à avoir de telles conversations.


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Références

  1. Duggleby W, Ploeg J, McAiney C, et al. Study protocol: Pragmatic randomized control trial of an internet-based intervention (My tools 4 care) for family carers. BMC Geriatr 2017;17(1): 181.

  2. Duggleby W, Ploeg J, McAiney C, et al. Web-based intervention for family carers of persons with dementia and multiple chronic conditions (My Tools 4 Care): Pragmatic randomized controlled trial. J Med Internet Res 2018;20(6): e10484.

  3. Ploeg J, Northwood M, Duggleby W, et al. Caregivers of older adults with dementia and multiple chronic conditions: Exploring their experiences with significant changes. Dementia (London) 2019: 1471301219834423.

  4. Association canadienne des soins de santé. Les soins de relève au Canada. Ottawa, Canada, 2012.

  5. Phillipson L, Jones SC, Magee C. Une revue des facteurs associés à la non-utilisation des services de relève par les aidants de personnes atteintes de démence: les conséquences pour les politiques et les pratiques. Health & Social Care in the Community. 2014;22(1):1-12.

AVIS DE NON-RESPONSABILITÉ: Les billets du blogue sont présentés à titre informatif seulement. Ils ne remplacent pas les conseils de vos propres professionnels de la santé.

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