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Planifier l’avenir : les préoccupations de parents ayant des enfants d’âge adulte atteints d’une déficience intellectuelle

Les messages clés

  • Les parents d’enfants atteints d’une déficience intellectuelle sont appelés à prodiguer des soins constants à leurs enfants, et ce, même lorsque ces derniers atteignent l’âge adulte.

  • Ces parents doivent faire face à des défis importants, dont celui de planifier l’avenir de leurs enfants tout en entrevoyant leur propre vieillissement et leur propre fin de vie.

  • Différents obstacles empêchent toutefois ces parents de planifier l’avenir pour leur enfant, comme le manque de confiance dans les services offerts, le manque d’information quant aux options, ou encore un sentiment de dépendance mutuelle.

  • Les familles isolées sur les plans culturel et linguistique rencontrent souvent des difficultés supplémentaires pour trouver des informations sur les services disponibles.

Bien que les enfants deviennent plus autonomes en vieillissant, le rôle d’un parent n’est jamais terminé. C’est d’autant plus vrai pour les parents d’enfants ayant de sérieux problèmes de santé ou des handicaps nécessitant des soins constants. Par exemple, les parents d’enfants atteints d’une déficience intellectuelle sont appelés à prodiguer des soins constants à leurs enfants, et ce, même lorsque ces derniers atteignent l’âge adulte. De telles circonstances sont encore plus courantes puisque l’espérance de vie de ses enfants s’est globalement améliorée, en partie grâce aux avancées médicales et sociales. C’est le cas des personnes atteintes du syndrome de Down. En effet, plus de 40% des personnes atteintes du syndrome de Down vivent maintenant jusqu’à l’âge de 60 ans.(1; 2)

Ces parents doivent faire face à des défis considérables, dont celui de planifier l’avenir de leurs enfants tout en entrevoyant leur propre vieillissement et leur propre fin de vie. Il apparaît important de comprendre leur réalité et leurs préoccupations afin de mieux soutenir ces parents âgés et leurs enfants.

Ce que la recherche nous apprend

Une récente revue systématique a examiné 14 études portant sur les parents âgés d’enfants d’âge adulte ayant une déficience intellectuelle et vivant à domicile ou dans la communauté.(3) Plus spécifiquement, la revue a exploré les perceptions de ces parents à l’égard des futurs arrangements pour assurer les soins de leurs enfants.

Dans l’ensemble, les études ont révélé que ces parents âgés sont conscients de la nécessité de planifier des arrangements de soins pour leurs enfants ou, du moins, ils ont des préférences à l’égard de tels arrangements. Cependant, un ensemble de facteurs semble faire obstacle au processus de planification.

Les obstacles
Les études ont mis en lumière d’importants obstacles propres aux parents âgés qui contribuent à leur inaction quant à la planification future. Ces parents ont souvent un sentiment d’impuissance, d’évitement, de déni et de culpabilité à l’idée de laisser leurs enfants aux soins d’autres personnes. Parfois, les parents ont l’espoir que la question se règle toute seule à leur décès ou ont l’impression que leur enfant risque de décéder avant eux.

Les études portant spécifiquement sur les enfants d’âge adulte résidant dans la maison familiale indiquent d’autres facteurs pouvant expliquer que les parents ne planifient pas les futurs arrangements de soins de leur enfant, notamment: un manque d’information, une méconnaissance des services disponibles (par exemple, les options d’hébergement ou de soins à domicile disponibles), une méfiance à l’égard des services disponibles et une insatisfaction à l’égard de la bureaucratie qui gère les programmes et services. Cela est particulièrement vrai pour les familles qui sont isolées sur les plans culturels et linguistiques. D’autres études ont souligné que les parents âgés ne percevaient pas avoir de soutien professionnel pour planifier l’avenir; le travail des professionnels étant davantage axé sur la gestion de crise.

Quant aux études sur les enfants d’âge adulte résidant dans un établissement dans la communauté, elles indiquent que les parents âgés ressentent moins de pression à planifier les arrangements futurs pour leur enfant. Ces parents ont l’impression que les services sont déjà en place pour combler les besoins de leur enfant et que le rôle d’aidant ne leur appartient plus.

Des « plans » diversifiés
Les études révèlent une diversité de « plans » et de moyens de gérer l’avenir. Certains parents disent avoir élaboré des « plans » sans toutefois en avoir parlé avec leur enfant atteint d’une déficience intellectuelle ni avec les autres membres de la famille. D’autres se concentrent seulement sur les besoins sociaux et affectifs de leur enfant plutôt que de trouver des solutions quant à la planification financière et juridique, par exemple.

Mettre ses affaires en ordre

On ne sait jamais ce que l’avenir nous réserve. Il est donc important de mettre ses affaires en ordre :

- Informez-vous auprès du curateur public de votre province ou territoire afin de comprendre comment vous protéger ou protéger votre enfant d’âge adulte qui est inapte, ou consultez un avocat ou un notaire;(4) et
- Faites connaître vos valeurs et vos souhaits en matière de soins pour vous et votre enfant. Si possible, impliquez votre enfant, vos professionnels de la santé et vos proches dans ces conversations.(5)


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Références

  1. Holland T. Ageing and learning disability. British Journal of Psychiatry, 2000, 176, 26–31.
  2. Torr J, Strydom A, Patti P & Jokinen N. Aging in Down syndrome: Morbidity and mortality. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 2010, 7(1), 70–81.
  3. Walker R, Hutchinson C. Planning for the future among older parents of adult offspring with intellectual disability living at home and in the community: A systematic review of qualitative studies. Journal of Intellectual and Developmental Disability. 2018;43(4):453-462.
  4. Éducaloi. Incapacity (being unable to care for yourself or your affairs). 2019.
  5. Gauvin FP, Abelson J, Lavis JN. Citizen Brief: Improving End-of-life Communication and Decision-making in Ontario. Hamilton, Canada: McMaster Health Forum, 30 November 2013.

AVIS DE NON-RESPONSABILITÉ: Les billets du blogue sont présentés à titre informatif seulement. Ils ne remplacent pas les conseils de vos propres professionnels de la santé.

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