Le travail qu’un aidant consacre à une personne atteinte de démence peut engendrer des montagnes russes d’émotions, surtout quand cette tâche repose sur les épaules d’un membre de la famille comme un conjoint ou un enfant.(1 ; 2) Les proches aidants doivent s’adapter sans relâche à des situations en constante évolution — et souvent chargées d’émotion — tout en se rendant compte que l’esprit et la personnalité de leur proche s’estompent peu à peu dans le brouillard.(3) Bien que gratifiant, le travail peut faire peser un fardeau mental et physique.
Au Canada seulement, plus de 402 000 personnes âgées de 65 ans et plus sont atteintes de démence.(1) La démence peut dérober à une personne sa mémoire, ses pensées, et ses capacités sociales, et la mener à une difficulté à communiquer, à la confusion, à des changements de personnalité, à la dépression, et à l’agitation.(3)
S’occuper de quelqu’un atteint de démence peut prendre beaucoup de temps et être coûteux. Les aidants bénévoles passent une moyenne de 74 heures par semaine à prodiguer des soins à la personne dont ils s’occupent et dépensent ce faisant jusqu’à 4 600 $ par an.(1) Mais le coût de la prestation de soins va bien au-delà du temps et de l’argent. Les aidants familiaux mettent souvent les besoins leurs proches devant les leurs, au détriment de leur propre santé et de leur bien-être.(4) Ils peuvent se couper de leurs soutiens sociaux,(6 ; 7) passer moins de temps avec leurs amis, ou avoir des altercations stressantes avec la personne qu’ils s’occupent.(5 ; 7) Cela se traduit chez les aidants familiaux par de la détresse dans 45 % des cas (2) et par la dépression dans 39 % des cas.(5) La dépression et le fardeau, en combinaison avec une baisse de soutien social et de santé chez les aidants familiaux, peuvent rendre la personne bénéficiaire de leur soins plus susceptible de se retrouver dans une résidence assistée.(5 ; 8)
Pour surmonter ces difficultés, les aidants des personnes atteintes de démence ont besoin de soutien efficace. Des études antérieures ont mis l’accent sur les stratégies dotées d’une composante unique pour aider les aidants à faire face à leur situation. Mais qu’en est-il des stratégies qui combinent plusieurs composantes? Peuvent-elles alléger le fardeau de l’aidant? De nouvelles recherches ont exploré cette question.(5)
Ce que la recherche nous apprend
Une revue systématique et une méta-analyse récentes ont examiné l’efficacité de la combinaison de plusieurs composantes visant à soutenir les aidants familiaux des personnes atteintes de démence qui vivent avec le bénéficiaire des soins. Les composantes à l’étude comprennent l’éducation et l’entraînement des habiletés, le counseling, les groupes de soutien, la gestion du stress, la promotion de l’exercice et de la santé, l’aide téléphonique, les jeux de rôle et la modification de l’environnement.
Deux programmes spécifiques ont été évalués dans de multiples études : le programme psychosocial du centre de recherche sur la maladie d’Alzheimer de l’Université de New (NYU-ADRC) et le programme sur les ressources pour améliorer la santé des aidants familiaux des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (REACH) II. Le programme NYU-ADRC fournit aux aidants six séances de counseling individuel et familial pendant quatre mois ainsi que des groupes de soutien et du counseling par téléphone en continu. Le programme REACH II comprend une combinaison d’éducation, de soutien, de jeux de rôle, de gestion du stress, d’engagement dans des activités agréables, d’aide téléphonique et d’entraînement des habiletés.
La revue a constaté que, par rapport aux stratégies dotées d’une composante unique, aux soins habituels ou à l’absence d’intervention, les stratégies à plusieurs composantes peuvent réduire le fardeau et la dépression et améliorer la santé et le soutien social chez les aidants familiaux. Il semble aussi que le programme NYU-ADRC peut réduire la dépression, potentiellement pendant cinq ans ; alors que le programme REACH II peut influencer positivement l’incidence de la dépression et la santé en général.
Malheureusement, la revue systématique n’a pas déterminé quelle combinaison de composantes fonctionne le mieux, mais l’éducation, l’entraînement des habiletés, le counseling, le soutien, et la gestion de l’humeur et du stress ont été plus souvent inclus dans les stratégies à succès.(5)
Les exigences émotionnelles et physiques qui découlent du fait de s’occuper d’un proche souffrant de démence sont énormes. Heureusement, il existe des stratégies à plusieurs composantes qui servent à aider les proches aidants, leur permettant de prendre soin d’eux-mêmes tout en continuant de prendre soin de leurs proches.
