Si vous vivez à une heure de route ou plus d'un être cher à qui vous prodiguer des soins, vous êtes un aidant « à distance » ou « éloignés ». Prendre soin d’un être cher amène son lot de préoccupations. Planifier les rendez-vous médicaux, s’assurer de la prise de médicaments, gérer les finances et le paiement des factures, s’assurer qu’il y a de la nourriture dans le frigo, lui offrir un soutien émotionnel, s’assurer de son bonheur et de sa sécurité... Les tâches sont nombreuses pour les aidants et elles semblent particulièrement complexes lorsqu’elles doivent être accomplies à distance.
Selon Statistique Canada, plus de 8 millions de Canadiennes et Canadiens prodiguent des soins à un ami ou à un proche ayant un problème de santé chronique ou une incapacité.(1; 2) On estime qu’environ 12% des aidants familiaux fournissent des soins à un membre de la famille qui vit à au moins une heure de distance en voiture. Mais que sait-on à propos des aidants éloignés et de leurs expériences?
Ce que la recherche nous apprend
Les données probantes issues de recherches nous permettant de brosser le portrait des aidants éloignés sont plutôt limitées.(2; 3) Cela dit, il semble y avoir une proportion similaire d'hommes et de femmes qui jouent le rôle d’aidants éloignés. Nombreux sont ceux qui doivent jongler entre un emploi et leurs responsabilités d’aidants éloignés. Ces aidants proviennent souvent de familles moins nombreuses et doivent ainsi partager la responsabilité des soins avec des ressources professionnelles des secteurs publics et privés.
Les études ont permis de constater que, malgré l’éloignement, les aidants fournissent le même type de soutien que les aidants vivant à proximité.(3) C’est notamment le cas en ce qui concerne l’entretien de la maison, la planification des rendez-vous médicaux, la coordination et le suivi des soins, le répit pour les aidants locaux, la gestion des finances, et la préparation des repas. Cela s’explique par le fait que ces aidants éloignés visitent parfois leurs proches durant quelques jours et qu’ils profitent de ces séjours pour accomplir davantage de tâches. La distance semble compliquer leur rôle, particulièrement en ce qui à trait à l’échange d’informations sur les besoins en matière de soins de santé.
Sur le plan financier, les études indiquent que le fait d’habiter loin augmente de façon assez nette la probabilité de faire des contributions financières importantes.(3) De telles contributions sont parfois une façon pour les aidant d’exprimer leurs préoccupations et d’offrir un signe de proximité émotionnelle. Malgré cela, les aidants éloignés ne sont pas plus nombreux que les autres à recevoir une assistance financière provenant de programmes gouvernementaux ou à bénéficier davantage de crédits d’impôts.
Les études sur les expériences des aidants éloignés se sont également penchées sur leur bien-être. Ces études viennent contredirent le proverbe « loin des yeux, loin du cœur ».(3) En réalité, la séparation géographique semble exacerber les facteurs de stress pour les aidants. Ceux-ci subissent des niveaux de stress aussi élevés que les aidants de personnes atteintes de démence qui vivent à proximité. Enfin, malgré la proportion similaire d'hommes et de femmes qui jouent le rôle d’aidants éloignés, des inégalités liées au genre persistent : les sacrifices de carrière, les conflits familiaux et la détresse émotionnelle semblent davantage vécues et rapportés par les femmes.
Apprivoiser son rôle d’aidant éloigné
Selon le National Institute on Aging aux États-Unis, les aidants éloignés peuvent jouer différents rôles cruciaux auprès de leur être cher, notamment :
- aider à leurs finances ou au paiement de leurs factures;
- organiser les soins à domicile et faciliter l’acquisition de l'équipement médical dont il a besoin;
- offrir régulièrement du soutien émotionnel (en leur écrivant et téléphonant, ou encore en les contactant avec une application vidéo);
- offrir du répit occasionnel à l’aidant local qui assume la plupart des responsabilités quotidiennes;
- coordonner l’information (par exemple, en facilitant le transfert d’information entre les professionnels de la santé, en effectuant des recherches d’information sur leurs problèmes de santé et leurs médicaments, en les aidant à identifier leurs besoins et à naviguer parmi les programmes et services locaux permettant de combler ces besoins);
- tenir informés les membres de la famille et les amis;
- mettre de l’ordre dans les papiers importants en cas d’urgence; ou
- faire évaluer leur résidence pour apporter les modifications nécessaires afin de s'assurer qu'il vit dans un environnement sécuritaire.
Et n’oubliez pas : votre rôle d’aidant sera appelé à évoluer au fil du temps, et ce, en fonction des besoins de votre être cher.
