La démence est tellement répandue que selon toute probabilité si vous n’avez la maladie ou si vous ne prenez pas soin d’une personne qui en est atteinte, vous connaissez quelqu'un qui est dans cette situation. Au moins 47 millions de personnes dans le monde vivent actuellement avec un certain degré de démence, et près de 10 millions de nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année (1). La plupart d'entre eux sont causés par des maladies comme la maladie d’Alzheimer (2). La réalité est telle que pour bon nombre d'entre nous, c'est simplement une question de temps avant que nous - ou quelqu'un près de nous - manifestions des signes et des symptômes de démence, y compris la perte de mémoire et/ou des difficultés avec la pensée, la résolution des problèmes ou le langage.
Un des aspects les plus affligeants de la démence est de perdre la capacité de raisonner et de communiquer, et donc de ne plus être en mesure de nous occuper de nous-mêmes et de prendre nos propres décisions. Les membres de la famille et les aidants peuvent sentir la nécessité d'intervenir pour accomplir des tâches et prendre des décisions au nom de leurs proches atteints de démence.
Mais une personne vivant avec la démence est encore en vie! La démence est une maladie évolutive qui affecte différemment chaque personne à mesure qu’elle franchit à son propre rythme les différentes étapes (2). Beaucoup de gens peuvent garder une grande indépendance et de l’autonomie après le diagnostic, y compris une participation au processus décisionnel concernant leur propre santé et bien-être (3). Cela signifie qu'il existe d’une part, des stratégies que les personnes atteintes de démence peuvent utiliser pour améliorer leur propre santé et d’autre part, des approches que les aidants et les prestataires de soin de peuvent utiliser pour aider à la prestation de meilleurs soins.
Ce que la recherche nous apprend
Rester engagé est important! Un diagnostic de démence ne devrait pas exclure quelqu'un des discussions. En fait, les données probantes issues de la recherche montrent que les personnes atteintes de démence ont la capacité d’apprendre et de retenir de nouvelles informations si on leur présente d’une manière qu’elles peuvent comprendre (4). Une personne atteinte de démence bénéficiera d'une meilleure santé et d'une meilleure qualité de vie si elle participe à ses propres soins et si ceux qui l'aident comprennent ses besoins et ses volontés (5 ; 6).
Par exemple, le risque de chute est accru chez les personnes atteintes de démence (7). Des études montrent que les chutes sont plus susceptibles d’être évitées si les individus eux-mêmes et leurs aidants donnent leur avis sur les stratégies de prévention des chutes, en tenant compte de leurs préférences personnelles et leurs capacités (8).
S'exprimer, partager des histoires et socialiser peuvent également aider à combattre l’isolement social et la dépression (9) – enjeux communs à beaucoup de gens après un diagnostic de démence.
Bien sûr, ça joue dans les deux sens. Des capacités cognitives déclinantes signifient que les aidants et les professionnels de la santé doivent aussi s'adapter et adopter des stratégies qui répondent aux besoins changeants des personnes atteintes de démence. Par exemple, un modèle de soins « axé sur la personne », qui met l’accent sur les besoins, les préférences, les capacités et les valeurs de l’individu, qui cherche à réduire l’agitation chez les personnes atteintes de démence (10), à soulager le stress et le surmenage des proches aidants (11) et à convaincre les membres de la famille qu'ils prennent les bonnes décisions au nom de leurs proches (6).
Les personnes qui reçoivent un diagnostic de démence ne devraient pas abandonner et devraient faire valoir leur participation aux discussions! Il existe des soutiens et des stratégies qui peuvent aider ceux qui ont un diagnostic ainsi que leurs aidants, les membres de leur famille et les professionnels de la santé à se préparer aux changements à venir (2) tout en permettant à l’individu de continuer à vivre une vie pleine, active et autonome aussi longtemps que possible.
