« La vie est agréable. la mort est paisible C'est la transition qui est ennuyeuse. » - Isaac Asimov
Avec le vieillissement de la population et un accroissement des options de traitement pour assurer la longévité comme jamais auparavant, il est temps de repenser les soins de fin de vie et la communication (1, 2). Quand les personnes âgées deviennent malades, il peut être difficile pour les professionnels de soins de santé de reconnaître quand un patient est prêt à faire la transition entre les soins curatifs (prenant en charge et traitant la maladie) et les soins palliatifs.
« C’est une question complexe, » affirme Dr You, un clinicien à l’Hôpital général de Hamilton en Ontario, au Canada, et expert en communication de fin de vie. D’une part, notre système de santé vise à guérir ou à prendre en charge la maladie. Comme Dr You le souligne, « Les hôpitaux sont conçus avec la guérison à l’esprit, faire en sorte que les gens se sentent mieux ». En conséquence, les patients âgés reçoivent des traitements inutiles, mettant l’accent sur la guérison alors qu'ils bénéficieraient d’un accent sur l'aspect palliatif afin de maximiser leur confort et leur qualité de vie durant leurs derniers jours (3).
Notre compréhension de la transition des soins curatifs aux soins palliatifs s'est récemment améliorée, grâce à une revue exhaustive effectuée par des chercheurs au Royaume-Uni, qui ont examiné si l'amélioration de cette transition réduisait les admissions à l’hôpital et la durée du séjour. Cette revue a employé une variété de méthodes comprenant : deux revues systématiques ; des sondages, des groupes de discussion et des entrevues avec des professionnels de la santé, des patients et des décideurs clés ; et une revue de cas (3).
Ce que nous dit la recherche
Malheureusement, quand il s’agit de faire la transition vers les soins de fin de vie, les patients et leurs médecins ne savent pas reconnaître quand le moment est venu. Les résultats montrent que les professionnels de la santé trouvent qu'il est difficile de déterminer quand un patient est entré dans les 12 derniers mois de sa vie et même lorsqu'ils le font, ils tiennent souvent leurs patients dans l'ignorance de leur pronostic. Aucun des patients âgés interviewés n'a en fait discuté de ses volontés en matière de soins pendant son hospitalisation. En conséquence, les gens passent plus de temps à l’hôpital qu’ils n'en ont besoin ou qu'ils le voudraient (3).
La revue critique montre également que de nombreux professionnels de la santé adoptent une approche« soit l'un, soit l'autre » au sujet des soins curatifs et des soins palliatifs plutôt qu'une approche mixte : continuer à dispenser des options de traitement tout en améliorant le confort et en préparant la fin de vie. Les chercheurs ont constaté que de nombreux professionnels de la santé croient que les personnes âgées sont plus susceptibles d’accepter un diagnostic terminal, tout simplement parce qu’elles sont âgées. Ce n'est cependant pas le cas pour certains patients. En fait, selon l'expérience du Dr You, « Certains patients sont soulagés d’apprendre une évaluation honnête de leur pronostic et pour de nombreux patients, cela peut créer un espace pour que d'autres discussions importantes se produisent » au sujet de leurs objectifs et de leurs volontés en matière de soins en fin de vie.
Bien que ces résultats soient basés sur l'expérience au Royaume-Uni et puissent ne pas s'appliquer à chaque système de soins de santé (ou à chaque équipe de soins de santé), ils valent néanmoins la peine d'être considérés, autant par les patients âgés que par ceux qui s'occupent d'eux.
Qu'en dit un expert ?
Dr. You convient que la communication de la fin de vie est difficile pour beaucoup de professionnels de santé - être clair au sujet d'un pronostic et offrir des options autant de traitements que de soins palliatifs n'est pas facile à faire dans la pratique.
Pour une chose, la nature de beaucoup de maladies chroniques fait que les gens éprouvent « des hauts et des bas » dans leur état de santé : pendant un moment le traitement fonctionne et tout semble bien, puis la santé du patient peut se détériorer. « Les cliniciens diront souvent que c’est un peu difficile de prévoir exactement où les patients se trouvent dans ce cycle et quel est leur pronostic. Les cliniciens ont tendance à être trop optimistes dans leur pronostic de survie, souvent beaucoup trop... Il y a toujours un traitement de plus à essayer même quand la sitation semble sombre et désastreuse ». Par conséquent, « les choses peuvent être repoussées assez tard jusqu'à ce qu’il n’y ait plus d’options, littéralement quelques jours avant la mort du patient. Cela peut priver les patients et les familles d'un temps précieux pour prendre des décisions importantes. »
En fait - et c’est compréhensible – peu de gens veulent discuter de la mort, même les cliniciens. Dr You a trouvé que lorsque les patients et les familles font face à une maladie grave, les émotions sont souvent exacerbées et il est difficile pour les professionnels de la santé de discuter des décisions de fin de vie au risque de détruire l’espoir ou de donner aux patients et aux familles le sentiment d'être abandonnés. Les cliniciens peinent à « savoir quels mots dire ou comment entamer ces conversations. »
Un Réseau de recherche canadien– dont le Dr You est membre – vise à améliorer la communication de fin de vie entre les prestataires de soins de santé et les patients et s’emploie à développer des outils pour appuyer la prise de décision de fin de vie. Dans un premier temps, il encourage vivement tout le monde à réfléchir à ses valeurs et à« Quel genre de vie est digne d’être vécue pour soi » et de partager ces valeurs avec la famille, les aidants et surtout ceux qui prendront des décisions en votre nom. Par exemple, Dr You dit qu’il serait prêt à endurer beaucoup de choses si à la fin du compte, il pouvait reconnaître sa famille et ses proches, interagir avec eux et écouter de la musique.
Ces simples indications seront très utile si le besoin se fait sentir pour les autres de prendre des décisions médicales en son nom. N’oubliez pas de revenir sur ces conversations : « Ce que je considère être une qualité de vie acceptable à 42 ans pourrait être très différente quand j'aurai 72 ans. »
Consultez le site Web « Parlons-en »
Des ressources et des outils pour aider à guider votre planification préalable des soins www.planificationprealable.ca
L'accès libre en ligne au Manuel de planification préalable des soins http://www.myspeakupplan.ca/fr/
