Ils sont souvent désignés comme les « deuxièmes patients invisibles » (1) et les héros méconnus, mais les aidants naturels qui s’occupent d’un membre de leur famille atteint de démence sont enfin remarqués et reconnus pour le rôle important qu’ils jouent – souvent au détriment de leur propre santé et de leur qualité de vie.
Selon des estimations prudentes, on évalue le nombre de personnes atteintes de démence à 36 millions dans le monde entier (2). La plupart vivent à la maison et sont (soignés) pris en charge par des aidants « naturels » – habituellement un conjoint ou autre membre de la famille. Ces personnes peuvent consacrer plusieurs années à s’occuper de leurs proches et à faire face à des situations exigeantes, toujours changeantes et stressantes. En conséquence, les aidants souffrent souvent de problèmes physiques et émotionnels (3).
Dans de nombreux endroits, on trouve désormais du soutien destiné aux aidants – souvent, des séances de groupe ou des rencontres individuelles et de la formation avec des spécialistes des soins. Des études ont montré que ce soutien aide à améliorer l’humeur et la qualité de vie de nombreux aidants et contribue à prolonger le temps qu'une personne atteinte de démence est capable de recevoir des soins à domicile (4). C’est une considération importante, étant donné le coût élevé et la disponibilité limitée des lits dans les centres de soins institutionnels – et une raison de plus pour trouver des moyens utiles de soutenir les aidants.
Bien que les programmes de soutien « face à face » puissent être bénéfiques, ils ne sont peut-être pas disponibles dans toutes les collectivités, ni à tous ceux qui en ont besoin. En outre, les aidants peuvent être incapables ou réticents à laisser leurs proches seuls pour assister aux séances. Pour ces raisons, le soutien offert sur ordinateur par l'intermédiaire de l'Internet et par téléphone constitue une alternative efficace par rapport au coût dont plus de gens pourront bénéficier – en supposant que cela fonctionne.
Nous avons trouvé deux revues systématiques sur le sujet (5 ; 6).
Ce que la recherche nous apprend
Un revue systématique de grande qualité a révélé que, chez les aidants de personnes atteintes de démence, le soutien dispensé par l'intermédiaire de l'Internet a permis d’améliorer certains aspects du bien-être tels que la confiance en soi et la connaissance de leurs propres capacités (perception de leur capacité à gérer une situation), et a aussi réduit le stress, le fardeau et la dépression. Il ne semble y avoir d'améliorations notables de la qualité de vie des aidants, de leur facutlé d'adaptation ou de leur santé physique, mais comme seulement un petit nombre d’études a rendu compte de ces résultats, les auteurs de la revue systématique recommandent des recherches plus approfondies (5).
Sans surprise, les programmes de soutien sur Internet les plus utiles sont ceux qui incluent plus que seulement de l'information, en particulier ceux qui comprennent des connections personnelles, tels que l'accompagnement personnalisé et la possibilité d’interagir avec d'autres aidants.
Une revue systématique récente et de grande qualité a également révélé que les interventions combinant le soutien téléphonique et Internet étaient les plus efficaces pour réduire la dépression et accroître l'auto-efficacité chez les aidants des personnes atteintes de démence (6).
Ainsi, alors que les programmes de soutien dispensé par Internet et par téléphone ne soulagent les symptômes de la démence, les bons programmes peuvent aider à soulager le sentiment d’isolement souvent éprouvés par les aidants.
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